“80后”青年王欣會(huì):守護(hù)“星星的孩子”18年不言悔
中新網(wǎng)呼和浩特7月20日電 題:“80后”青年王欣會(huì):守護(hù)“星星的孩子”18年不言悔
中新網(wǎng)記者 李愛平
清秀的面龐,清脆的聲音,不了解王欣會(huì)的人,無法將眼前這名“80后”青年,與守護(hù)自閉癥兒童18年聯(lián)系在一起。
當(dāng)中新網(wǎng)記者問起,“這么多年的堅(jiān)守,是否后悔?”她表示,最怕的是社會(huì)各界對自閉癥兒童有歧視,守護(hù)他們已成生活的全部。
統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,中國自閉癥患者已超千萬人,每年至少新增10萬多個(gè)自閉癥兒童。王欣會(huì)告訴記者,“所有的自閉癥兒童都習(xí)慣在自己的世界里獨(dú)自玩耍,你對他微笑,他卻回避你的目光;你想擁抱他,他卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)躲開。有時(shí)候餓了病了,都不能像正常的孩子一樣說上一句‘媽媽我餓了’。他們就像遙遠(yuǎn)夜空中的星星一樣獨(dú)自閃爍,所以被稱為‘星星的孩子’?!?/p>
在媒體沒有大量報(bào)道王欣會(huì)之前,外界對她的印象僅僅停留在,她是內(nèi)蒙古赤峰市星之路自閉癥兒童康復(fù)中心的一名康復(fù)教師。
這位出生在內(nèi)蒙古農(nóng)家的“80后”青年,還是一名英語專業(yè)畢業(yè)的大學(xué)生,守護(hù)“星星的孩子”原本不在她的規(guī)劃之中。
“如果沒有結(jié)識(shí)自閉癥兒童,此后的人生或許是另一種風(fēng)景?!蓖跣罆?huì)這樣對記者說,一切都無法假設(shè),但這是最好的安排。
18年前的一天,王欣會(huì)在當(dāng)了兩年英語老師后,萌發(fā)了創(chuàng)辦早教中心的打算,這時(shí)一個(gè)名叫陽陽(化名)的孩子引起了她的注意。
“這個(gè)孩子總是一個(gè)人躲在角落里玩,不哭也不鬧。”后來王欣會(huì)才知道,這個(gè)孩子患有自閉癥,出于種種原因,他媽媽隱瞞了孩子的病情。
這是王欣會(huì)第一次接觸到生活中的自閉癥兒童,她看著陽陽媽媽絕望無助的眼神,瞬間淚目。
也是從那一刻起,似乎有種責(zé)任,她決定幫扶這名自閉癥兒童,她開始給陽陽上一對一的訓(xùn)練課,其中就有“媽媽”的發(fā)聲訓(xùn)練。
“這是一個(gè)較為簡單的詞語,我只是試著訓(xùn)練他的語感,但沒想到奇跡出現(xiàn)了?!倍嗄旰?,王欣會(huì)回憶稱,溫柔的話語加上發(fā)自內(nèi)心的真誠,讓她在面對陽陽時(shí)忽然激發(fā)出了母愛,“意外”地收獲到了陽陽“媽媽”的稱呼。
“陽陽喊我‘媽媽’的時(shí)候,我一下子驚呆了?!蓖跣罆?huì)于是再問陽陽,“你說什么?”
陽陽沒有看她,又喊了一聲“媽媽”,這時(shí)候,王欣會(huì)一把就把孩子抱過來,然后不知所措地哭了。
“那是這名7歲孩子第一次說話,第一次喊‘媽媽’,也是這一聲‘媽媽’,讓我這個(gè)年輕的女孩,日后變成了許多自閉癥孩子的‘媽媽’?!蓖跣罆?huì)說起這些,記憶猶新。
一聲“媽媽”開啟了王欣會(huì)18年的守護(hù)自閉癥兒童康復(fù)之路,自此,她的人生正式與自閉癥兒童康復(fù)相關(guān)。
“2004年,我?guī)е亟讨行牡?名老師跑深圳、北京、鄭州等地求學(xué),凡是網(wǎng)上能查到的自閉癥教育機(jī)構(gòu)我們都走遍了?!?/p>
“一年后,我們掌握了自閉癥兒童康復(fù)教學(xué)的基本方法和技巧?!蓖跣罆?huì)說,2005年,早教中心接收了5名自閉癥孩子,機(jī)構(gòu)也從最初的早期教育療育,轉(zhuǎn)變?yōu)樘亟讨行摹?/p>
從一名英語老師,變?yōu)樽蚤]癥兒童康復(fù)教師,在過去的18年,王欣會(huì)已經(jīng)成為自閉癥兒童康復(fù)的“權(quán)威人士”。
她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)用20余種自閉癥兒童發(fā)音和言語溝通方法,其中“自然發(fā)音教學(xué)”幫助100多名無語言的自閉癥兒童開口說話,發(fā)表的文章《自閉癥兒童訓(xùn)練詢證方法》,為更多的自閉癥兒童帶來福音。
王欣會(huì)透露,截至2021年,她所在的康復(fù)中心專業(yè)老師已增加到86人,長期服務(wù)志愿者3000多人;每年有200名兒童接受康復(fù)訓(xùn)練和教育,15%的孩子升入小學(xué),“學(xué)校已累計(jì)為1280多個(gè)家庭貧困自閉癥兒童提供康復(fù)服務(wù),累計(jì)共資助123個(gè)貧困自閉癥兒童家庭?!?/p>
2018年,王欣會(huì)當(dāng)選全國人大代表后,關(guān)注自閉癥兒童的話題也獲得了更大層面的關(guān)注。在當(dāng)年的全國兩會(huì)上,她提出《關(guān)于提高自閉癥兒童康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)的建議》《建議將自閉癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼年齡放寬到17歲的建議》均受到相關(guān)部門重視并被采納。
2019年,她在全國人大代表通道上,面對眾多媒體記者,回答“關(guān)于為什么堅(jiān)持做自閉癥康復(fù)”的問題。同年,自閉癥兒童康復(fù)補(bǔ)貼由每年12000元(人民幣,下同)提高至15000元,補(bǔ)貼年齡放寬到16歲。
“沒有人是一座孤島,沒有誰可以脫離群體而存在,自閉癥兒童也渴望融入這個(gè)世界,也期待被這個(gè)社會(huì)溫柔相待?!蓖跣罆?huì)說,自己做這個(gè)工作最怕的是不被理解和歧視。
接受記者采訪時(shí),她再次呼吁,“希望社會(huì)各界能為自閉癥兒童提供一點(diǎn)點(diǎn)空間?!?/p>
她表示,現(xiàn)在最大的希望是,社會(huì)各界都能獻(xiàn)出愛心,真正理解、尊重、關(guān)心、關(guān)愛自閉癥兒童,讓大家共同守護(hù)好這些“星星的孩子”。(完)
- 專題:奮斗者·正青春
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