中新網(wǎng)上海6月16日電(記者 陳靜)“萬分之一的遇見”——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展16日在程十發(fā)美術(shù)館開幕。103件(組)畫作的作者為身患各種罕見病的患者及呼吁關(guān)注罕見病群體的學(xué)生。

　　據(jù)《中國罕見病定義研究報(bào)告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病。 在中國，各類罕見病患者人數(shù)眾多，他們正在用生命的代價(jià)與時(shí)間賽跑。每個(gè)與罕見病相伴的？?都有著不⼀樣的色彩，在他們的故事里有痛苦和掙扎，更有不屈和抗?fàn)?。他們以筆為槳、以畫為舟，講述人生的體驗(yàn)。

　　記者看到，除了平面藝術(shù)展品，展覽還融入了20余項(xiàng)以罕見病科普、患者故事為內(nèi)容的多媒體展品，讓觀眾更直觀地走進(jìn)罕見病患者的世界，感受他們的勇敢與堅(jiān)持。主辦方表示，對(duì)觀眾而言，參與本次畫展不僅能接受一次科普教育，更能體會(huì)愛的溫度、感念生命的可貴。

　　據(jù)介紹，自2023年2月27日展覽項(xiàng)目發(fā)布以來，籌備至今歷時(shí)140天，由上海7家基層黨組織牽頭，集合16家機(jī)構(gòu)、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上知名海派書畫家以及千余位師生的助力，以醫(yī)院先期巡展、學(xué)生慈善樂跑等豐富多彩的活動(dòng)為展覽預(yù)熱，希望把全社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注融進(jìn)城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。

　　作為本次展覽的主要作者之一，來自河北的罕見病患者藍(lán)劍兒提供了自己的46件作品。據(jù)了解，藍(lán)劍兒從小飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨：四肢無力、行走困難。在還能拿得動(dòng)筆的時(shí)候，藍(lán)劍兒用繪畫來講述內(nèi)心的故事。隨著病情加重，他身上能動(dòng)的部位越來越少，繪畫工具也從紙筆換成了電腦。

　　如今，39歲的藍(lán)劍兒全身上下只有兩根手指能夠活動(dòng)。每天早晨，年近七旬的父親把藍(lán)劍兒從床上扶起，用疊好的被褥墊在其身后勉強(qiáng)支撐；幫他打開電腦，把他的右手放到鼠標(biāo)上。就這樣，藍(lán)劍兒開始了一天的工作。在他的畫里，時(shí)間是靜止的，一個(gè)永遠(yuǎn)長不大的小男孩，在“別人進(jìn)不去、自己也出不來”的世界里詮釋著鮮為人知的喜怒哀樂。

　　盡管藍(lán)劍兒長年飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨，然而他究竟身患何種疾病，至今仍未確診。由于發(fā)病率極低、病例稀少，對(duì)各類罕見病的醫(yī)學(xué)研究長期不足?！按_診難”問題，使許多病友在康復(fù)之路的開始階段就面臨著難以逾越的障礙。此前，藍(lán)劍兒來到上海接受了基因檢測(cè)。

　　主辦方表示，舉辦“萬分之⼀的遇？”——陽光科普公益？“罕·見”公益科普視頻畫展旨在進(jìn)⼀步喚起？眾對(duì)罕見病群體的關(guān)注，讓每個(gè)生命得以被理解、被尊重、被關(guān)懷。上海市人民政府原副市長、上海市罕見病防治基金會(huì)顧問謝麗娟亦表示，期待更多人關(guān)注罕見病群體、推動(dòng)罕見病防治保障事業(yè)不斷堅(jiān)實(shí)前行。(完)