爵士隊(duì)球星卡洛斯·布澤爾的兒子卡曼尼出生時(shí)就患有鐮狀細(xì)胞性貧血病,但是布澤爾和妻子茜茜的卓越努力幫助兒子最終戰(zhàn)勝病魔。布澤爾家庭在這次艱難歷程中找到了更深的愛,他們希望幫助更多同樣不幸的家庭。
1 治療前一夜無眠
2007年8月某日,茜茜·布澤爾的鬧鐘在凌晨四點(diǎn)鐘響起。她和丈夫卡洛斯·布澤爾一夜無眠。他們踱來踱去,一次又一次考慮他們的決定,祈禱這是萬全之策;他們相互依偎,希望時(shí)間快過去,但又祈求黎明不要到來。
他們15個(gè)月大的兒子卡曼尼患上了嚴(yán)重的鐮狀細(xì)胞性貧血病,當(dāng)時(shí)正在附近房間里的嬰兒床上熟睡著。一個(gè)多小時(shí)之后,在邁阿密兒童醫(yī)院一個(gè)1.8平方米大小的玻璃房間里,卡曼尼將進(jìn)行臍帶血干細(xì)胞移植手術(shù)。整個(gè)療程需要幾個(gè)星期。如果成功,卡曼尼將從鐮狀細(xì)胞病中得到解脫。如果失敗,他在手術(shù)過程中被感染或者他的身體對(duì)移植產(chǎn)生排斥,他就可能會(huì)死。
茜茜關(guān)掉鬧鐘,洗了個(gè)澡并穿戴齊整,小心地抱起卡曼尼,用一張小毯子蓋過小家伙的肩和頭,走出家門,開車去醫(yī)院。
她做的這一切,并不是由于她已經(jīng)準(zhǔn)備好,也不是由于她能夠肯定;她做這一切,并不是她認(rèn)為會(huì)得到上帝保佑,也不是因?yàn)樗銐蛴赂。她做的這一切只因她沒有其他的選擇———她無法忍受讓疾病折磨兒子,靜靜地等待死神來帶走他。
解釋
鐮狀細(xì)胞性貧血病
鐮狀細(xì)胞性貧血病是一種遺傳性疾病。患疾者身體會(huì)產(chǎn)生異常的鐮狀紅血細(xì)胞,導(dǎo)致把氧氣從肺部運(yùn)輸?shù)缴眢w其他部分的血紅蛋白素過低。鐮刀狀的細(xì)胞會(huì)粘成一團(tuán),并阻斷血流通過肢體和器官。堵塞的血流會(huì)導(dǎo)致各種狀況,包括周期性的周身劇痛,四肢腫脹,以及極容易受到感染(如肺炎、腦膜炎、流感、肝炎),還會(huì)導(dǎo)致肺動(dòng)脈壓過高、失明、器官衰竭和重復(fù)性中風(fēng)。
每12個(gè)非洲裔中就有一人攜帶鐮狀細(xì)胞素。如果父母雙方均帶有鐮狀細(xì)胞素,孩子就會(huì)有25%的機(jī)會(huì)患上遺傳性的鐮狀細(xì)胞性貧血病,就像布澤爾夫婦的例子一樣。粗略估計(jì),每500個(gè)非洲裔中就有一個(gè)患有此種疾病,根據(jù)美國(guó)鐮狀細(xì)胞性貧血疾病聯(lián)合機(jī)構(gòu)調(diào)查顯示,典型的鐮狀細(xì)胞性貧血病患者多數(shù)只能活到40歲。
2 堅(jiān)強(qiáng)的茜茜決心尋找生路
當(dāng)茜茜知道鐮狀細(xì)胞性貧血病沒有治愈先例時(shí),她心如刀絞?徇@殘酷的疾病來自她和布澤爾,來自他們的結(jié)合。她并不知道自己是鐮狀細(xì)胞素?cái)y帶者,她覺得自己應(yīng)該做更詳細(xì)的檢查,應(yīng)該可以避免這樣的悲劇,她有時(shí)候又覺得這是對(duì)他們過去所做的錯(cuò)事的懲罰。
她感到呼吸困難,四周像墻一樣壓迫。她哭了,眼淚如洪水般決堤而出,周圍一片黑暗。然而突然間,她又意識(shí)到哭并不解決問題,她必須振作起來。
卡曼尼兩個(gè)月大的時(shí)候就開始出現(xiàn)病征:血紅素過低,四肢腫脹。醫(yī)生給卡曼尼打了抗生素,并告訴茜茜同樣的事情還將會(huì)在下一年重復(fù)發(fā)生。醫(yī)生們說,她所能夠做到的就是多安慰他,以此來減輕他的痛苦,這樣做是使他擁有“較為正!钡纳畹淖詈梅椒ā
她在心里反復(fù)品味著這個(gè)詞———較為正常———那種人們?cè)谡務(wù)摬⒎前l(fā)生在自己身上的事情時(shí)所用的詞語。
一定還有其他的未來。
就把這當(dāng)做一種信念。茜茜還記得,當(dāng)她在北卡羅來納州的特勒姆時(shí),她媽媽是怎樣同時(shí)做兩份工作去撫養(yǎng)她成長(zhǎng)。她想到卡洛斯還是一個(gè)孩子的時(shí)候,在阿拉斯加冰冷的馬路邊那個(gè)簡(jiǎn)陋的籃球架下投籃,并找到了通往NBA的道路。她堅(jiān)信只要人們做了該做的事上帝就會(huì)讓他們安然度過。
她在候診室向自己承諾:要扼住命運(yùn)的咽喉。在任何時(shí)候都不要放棄。
幫助更多的人
布澤爾伙伴基金會(huì)
當(dāng)慶祝能夠和三個(gè)兒子一起簡(jiǎn)單快活地生活時(shí),布澤爾一家希望能夠幫助更多受到鐮狀細(xì)胞性貧血病困擾和折磨的家庭。茜茜和布澤爾最近建立了“布澤爾伙伴基金會(huì)”(www.boozersbuddiesfoundation.org/),希望使更多的人能夠關(guān)注這種疾病和新的治療辦法。
“當(dāng)卡曼尼生病的時(shí)候,我對(duì)資訊的渴求勝過一切!避畿缯f,“我們希望提供給父母?jìng)兯麄兿氲玫降馁Y料,以及幫助他們?yōu)樗麄兊暮⒆佣鴳?zhàn)!
為此,除了提供信息以外,布澤爾伙伴基金會(huì)將募集資金用于研究和治療,并且每年會(huì)資助一個(gè)像卡曼尼一樣的孩子進(jìn)行移植手術(shù)。整個(gè)手術(shù)以及一系列療程的花費(fèi)約在30萬到40萬美元之間。該組織還會(huì)為參與對(duì)抗鐮狀細(xì)胞性貧血病的非盈利性組織捐款,以及為在紐約的Mount Sinai醫(yī)院的一個(gè)項(xiàng)目提供資助,以幫助在進(jìn)行臍帶血或骨髓移植前要進(jìn)行體外受精和遺傳篩選的父母?jìng)儭?/p>
“我知道我現(xiàn)在想要怎樣的生活!笨逅拐f,“籃球?qū)ξ襾碚f是愛好也是激情,但是經(jīng)歷了過去這兩年,經(jīng)歷了卡曼尼生病后發(fā)生的一切以后,我知道這才是我生活的意義!
請(qǐng) 您 評(píng) 論 查看評(píng)論 進(jìn)入社區(qū)
本評(píng)論觀點(diǎn)只代表網(wǎng)友個(gè)人觀點(diǎn),不代表中國(guó)新聞網(wǎng)立場(chǎng)。
|
圖片報(bào)道 | 更多>> |
|