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    學(xué)者為艾滋病人四方奔走 稱患者處境殘酷如地獄 (2)
2009年10月28日 08:05 來(lái)源:中國(guó)青年報(bào) 發(fā)表評(píng)論  【字體:↑大 ↓小
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  從2004年起,作為上海社科院艾滋病社會(huì)政策研究中心主任、聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署的中國(guó)組顧問(wèn),夏國(guó)美開(kāi)始努力推動(dòng)制定一項(xiàng)反對(duì)艾滋病歧視的法律。

  有不少專家不理解“這種正視社會(huì)邊緣人群”的態(tài)度,甚至質(zhì)疑她“把這些人放上臺(tái)面,不光彩”。

  但在夏國(guó)美看來(lái),對(duì)艾滋病這種社會(huì)問(wèn)題,最好的辦法,就是通過(guò)研究,給決策者提供有效的解決方法,通過(guò)合理的制度設(shè)計(jì),去幫助更多的人,而法律的制定是其中最為重要的環(huán)節(jié)。

  她帶領(lǐng)一批專家,啟動(dòng)了立法項(xiàng)目的調(diào)研工作,并決定去“傾聽(tīng)不同人群聲音”。調(diào)研中,她和項(xiàng)目組的成員一遍又一遍地對(duì)性工作者、吸毒者或艾滋病感染者重復(fù)說(shuō):“希望在國(guó)家制定艾滋病政策的過(guò)程中,聽(tīng)見(jiàn)你們的聲音!

  她脫下黑色職業(yè)裝,摘下無(wú)邊框眼鏡,以朋友而不是學(xué)者的身份去接近艾滋病患者群體。有一次,她遇到一個(gè)49歲的農(nóng)村婦女,她兩鬢斑白,從事賣淫長(zhǎng)達(dá)25年,夏國(guó)美親自為她搬來(lái)一張同樣高的皮椅子。

  她有些刻意地通過(guò)這種做法,來(lái)向?qū)Ψ奖磉_(dá)“一種平等和尊重的態(tài)度”。

  2006年,以夏國(guó)美為主,一批專家曾在詳盡的調(diào)研、論證之后,出臺(tái)了《上海艾滋病防治條例(專家建議稿)》。這被稱為國(guó)內(nèi)第一個(gè)由民間力量主導(dǎo)擬定的地方性艾滋病法規(guī)。

  在這份專家建議稿中,她曾想提出,建立對(duì)艾滋病人立法救助的規(guī)范體制。實(shí)施方法則是,由居委會(huì)負(fù)責(zé)調(diào)查病人的家庭經(jīng)濟(jì)狀況,給予經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者一定的物質(zhì)援助。

  不過(guò)很快,她改變了主意。上海有一個(gè)50多歲的艾滋病人,長(zhǎng)年來(lái)依靠妻子每月500元的退休金生活。盡管如此,一聽(tīng)說(shuō)經(jīng)濟(jì)援助,他卻嚇得全身發(fā)抖。這個(gè)不久于人世的男人嚴(yán)詞拒絕:“拿了這錢,以后誰(shuí)和我的父母打麻將,我的小孩子怎么找對(duì)象!”

  這件事情讓夏國(guó)美感嘆了很長(zhǎng)時(shí)間。她曾在美國(guó)做艾滋病的調(diào)研工作,那里的人們“會(huì)用正常的目光”看待艾滋病。一個(gè)叫大衛(wèi)的艾滋病人還獲得了全社會(huì)的支持和幫助。他勇敢地站出來(lái),用親身經(jīng)歷告訴周圍的人,“什么可以做,什么不可以做”。

  不過(guò),這份“專家建議稿”上遞之后,在此后的3年里杳無(wú)音訊,夏國(guó)美一度不知道這份耗費(fèi)了他們心血的建議稿落在何處。她表示,不久前,國(guó)家修訂相關(guān)艾滋病防治條例時(shí),對(duì)這份意見(jiàn)稿“已有體現(xiàn),盡管只是精神上的”。這讓她頗感安慰。

  此后,夏國(guó)美又在2007~2008年間介入了新型毒品與艾滋病感染的研究,并為吸毒者設(shè)立了專門的艾滋病講堂。今年開(kāi)始,她的課題又變成了“娛樂(lè)服務(wù)業(yè)女性的行為干預(yù)”,為此,她設(shè)計(jì)了一套健康教育的方法,選取了一些性工作者群體,進(jìn)行試驗(yàn)。

  試驗(yàn)前,她給兩個(gè)群體發(fā)放了同樣的調(diào)查問(wèn)卷,收集了相關(guān)數(shù)據(jù)。然后,她對(duì)其中一個(gè)群體進(jìn)行同伴教育,另一個(gè)群體則不加干涉。她分別在6個(gè)月、9個(gè)月之后進(jìn)行兩次考察,并在實(shí)地進(jìn)行調(diào)查。

  她興奮地表示,如果這個(gè)方法成功,這將對(duì)性工作者這一群體的艾滋病預(yù)防工作產(chǎn)生重大意義。

  她一直關(guān)注的反對(duì)歧視艾滋病患者事業(yè),也傳來(lái)一些好消息。夏國(guó)美聽(tīng)說(shuō),上海的艾滋病患者最近自行成立了一個(gè)民間協(xié)會(huì)。這些艾滋病人,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)交流,建立了初步的信任。在這個(gè)封閉的群體里,他們“不戴墨鏡,也不系口罩”,出示個(gè)人真實(shí)的姓名、職業(yè),進(jìn)行了正常的人際交流。并且,他們還邀請(qǐng)一些專家,購(gòu)買指定藥品,展開(kāi)自救活動(dòng)。

  據(jù)說(shuō),夏國(guó)美剛知道這個(gè)消息時(shí),高興得手舞足蹈。不過(guò),她事后同樣清醒地承認(rèn),在中國(guó),艾滋病人要“生活在陽(yáng)光下”,還有漫長(zhǎng)的路要走。

  下班的時(shí)候,這個(gè)中年女學(xué)者經(jīng)常在地鐵上遇到她訪問(wèn)過(guò)的艾滋病感染者。在她眼里,這些人和平常的朋友并沒(méi)什么區(qū)別。她總是輕輕走上前去,笑著跟他們打招呼:“儂好哦! 本報(bào)記者 周凱莉

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