短片：據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)白血病患兒有近200萬(wàn)。而成立于2005年的小天使基金，是目前國(guó)內(nèi)唯一的全國(guó)性兒童白血病救助專項(xiàng)基金，成立4年來(lái)，小天使基金籌集到的資金總量為1584萬(wàn)。先后資助過(guò)546個(gè)白血病患兒。而向小天使申請(qǐng)救助的患兒至少有四千多人。資金有限，而白血病患兒日漸增加，小天使基金只能采取“評(píng)審會(huì)制度”，讓資助款最大效率幫助患兒。

　　讓人難以想象的是，事實(shí)上，小天使基金自成立至今只有三個(gè)專職志愿者，他們承擔(dān)著尋找捐助款、接待求助家長(zhǎng)的任務(wù)，而在馬書(shū)軍截留事件發(fā)生前，這些專職志愿者已經(jīng)全部相繼離開(kāi)了小天使基金，他們希望能在中國(guó)找到更好的白血病救助的模式。

　　李小萌：那其實(shí)就是你剛才講的評(píng)審委員會(huì)就是在決定著哪個(gè)孩子能繼續(xù)活下去，哪個(gè)孩子可能就不再有被救治的希望，這個(gè)評(píng)審的過(guò)程真的怎么能夠做到公平呢？因?yàn)槠鋵?shí)任何一個(gè)都是一個(gè)百分之百的生命。

　　李塬：對(duì)，我們?cè)瓉?lái)在小天使基金的公平問(wèn)題上，我們煞費(fèi)苦心，我只有一個(gè)，投票，民主投票，我們?cè)u(píng)委里邊分兩部分，一部分就是專家，一半都是專家，都是各醫(yī)院的非常有代表性的，有權(quán)威的那些專家，一半的是媒體志愿者，包括捐方，在這種情況下專家來(lái)提出意見(jiàn)，他覺(jué)得他有效，哪個(gè)孩子是可以救助，以后會(huì)有效果。但是非專家評(píng)委就起到一個(gè)程序公正，監(jiān)督我們這個(gè)是否表決的，是否是投票的。只能說(shuō)靠這個(gè)公開(kāi)投票來(lái)達(dá)到這個(gè)公平。管他是官員還是志愿者里邊，還是專項(xiàng)評(píng)委里邊的，21個(gè)評(píng)委，最少是19個(gè)，就是每人一票，包括我們中國(guó)紅基會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王汝鵬同志，他也有只有一票，包括我也是評(píng)審委員，我也只有一票。

　　李小萌：瑞紅每次參加投票的時(shí)候什么樣的心情？

　　任瑞紅：我記得我們秘書(shū)長(zhǎng)王汝鵬曾經(jīng)說(shuō)過(guò)一句話，他說(shuō)他這輩子最不愿意當(dāng)?shù)墓倬褪窃u(píng)審委員，最讓他痛苦的官也是這個(gè)評(píng)審委員，這個(gè)鉤怎么鉤，因?yàn)槟沣^的其實(shí)就是。

　　李塬：我們甚至為打鉤還是畫(huà)叉都爭(zhēng)過(guò)。

　　任瑞紅：對(duì)，都爭(zhēng)過(guò)，因?yàn)樗�等于是在一個(gè)對(duì)生與死的界限，我們每次開(kāi)評(píng)審會(huì)，本來(lái)說(shuō)開(kāi)一個(gè)小時(shí)，可能會(huì)開(kāi)兩個(gè)小時(shí)，開(kāi)三個(gè)小時(shí)。就是在會(huì)場(chǎng)上哭得，評(píng)審委員有時(shí)候會(huì)落淚，包括媒體也是都不愿意說(shuō)話，最最，基本上就是說(shuō)開(kāi)得最不嚴(yán)肅的吧可能說(shuō)，我可能用不嚴(yán)肅這個(gè)詞，什么樣的感情在那里都會(huì)得到一種宣泄，每次評(píng)審委員，總是哀嘆，我們最哀嘆的就是我們的錢(qián)太少了，其實(shí)我們想都給，

　　李小萌：是什么原因讓針對(duì)白血病患兒的小天使基金資金獲得的這么困難？量這么不夠？

　　李塬：主要在捐助方，捐贈(zèng)人他要考慮這個(gè)錢(qián)捐出去以后，是否有效，但恰恰我們這個(gè)項(xiàng)目在這一方面都做不到。經(jīng)過(guò)么多年的渲染，讓所有人認(rèn)為小天使基金，要救助這個(gè)群體龐大到無(wú)可附加，困難頂天了，好像沒(méi)有比這個(gè)更難的事兒了，沒(méi)有信心。

　　李小萌：如果他捐一個(gè)小學(xué)的話，那個(gè)小學(xué)立在那兒了。

　　李塬：那個(gè)小學(xué)可能幾十年在那兒，經(jīng)常能捐的人問(wèn)我，我給你二十萬(wàn)，這個(gè)孩子保證能活嗎，我說(shuō)不能保證。那他就不捐吧。

　　李小萌：這么多得白血病的孩子，這個(gè)問(wèn)題就是無(wú)解的了嗎？

　　李塬：當(dāng)然不是無(wú)解的。

　　李小萌：在你們心目當(dāng)中，理想的解決方式應(yīng)該是什么？

　　李塬：我們救治白血病這個(gè)群體，其實(shí)就兩個(gè)問(wèn)題，一個(gè)是醫(yī)療技術(shù)，一個(gè)是它的費(fèi)用問(wèn)題，隨著咱們醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，白血病的治療在技術(shù)上已經(jīng)不成為問(wèn)題了，就是它的費(fèi)用問(wèn)題，這其中最主要的就是他的治療方案的問(wèn)題，白血病有很多治療方案，以國(guó)名來(lái)命名，像德國(guó)、日本，包括美國(guó)方案，他的各個(gè)方案就直接決定這個(gè)費(fèi)用水平，他用什么藥物，藥物的配比、劑量，用的時(shí)間，持續(xù)的時(shí)間，或者處理并發(fā)癥，在這個(gè)問(wèn)題上我們現(xiàn)在普遍用的方案，這個(gè)費(fèi)用水平將近就是幾十萬(wàn)。

　　李小萌：沒(méi)有其它的便宜的方案嗎？

　　李塬：當(dāng)然有，我們現(xiàn)在這幾年一直做的就是這個(gè)方向，從對(duì)白血病兒童，從資金的直接的資助，這個(gè)非常有限的資助，上升過(guò)渡到一個(gè)技術(shù)的資助，我們研究推出一種標(biāo)準(zhǔn)的治療方案，能把這個(gè)費(fèi)用從根本上控制下來(lái)，當(dāng)然現(xiàn)在有，我們海軍總醫(yī)院正在聯(lián)合做這個(gè)項(xiàng)目，就是這個(gè)方案可以把白血病正常的化療費(fèi)用控制在五六萬(wàn)之內(nèi)。

　　李小萌：最貴的方案和最便宜的方案差這么多倍？

　　李塬：十倍、幾十倍甚至上百倍的差距。

　　李小萌：如果五六萬(wàn)，你們的資金就會(huì)顯得很充裕了，為什么不選擇便宜方案呢？

　　李塬：它是這樣，如果五六萬(wàn)的話，醫(yī)院拿什么來(lái)養(yǎng)活醫(yī)生護(hù)士？很簡(jiǎn)單。

　　李小萌：瑞紅因?yàn)樽约盒『⒌眠^(guò)白血病，這方面你應(yīng)該研究得很深

　　任瑞紅：我們剛才探討的這個(gè)新的方案，這個(gè)荷蘭方案，它不是對(duì)所有的白血病患兒都有效的，它指的是說(shuō)在兒童急性淋巴白血病，這部分群體大概占60%吧，所有白血病的60%，這部分孩子其實(shí)是可以用另外一種更廉價(jià)，更有效的方案來(lái)治，但是目前這種方案在一般醫(yī)院是不接受的，因?yàn)檫@個(gè)對(duì)它的整個(gè)效益來(lái)說(shuō)是一個(gè)致命的打擊，如果這個(gè)費(fèi)用降到這個(gè)水平，可以治療的孩子的數(shù)量是成幾何級(jí)增長(zhǎng)的，所以我們當(dāng)知道有這么一個(gè)方案的時(shí)候，我是很高興，很欣喜若狂的，特別希望能盡自己最大努力把這個(gè)方案推出去，

　　李小萌：所以作為一個(gè)基金會(huì)來(lái)講，除了籌錢(qián)花錢(qián)之外，在這方面有沒(méi)有去做一些努力呢？

　　李塬：我們小天使基金資助管理規(guī)則，其實(shí)我們?cè)瓉?lái)都已經(jīng)設(shè)定好了，我們籌來(lái)的善款的用途分幾項(xiàng)，第一條是直接給孩子醫(yī)療費(fèi)的資助。第二個(gè)等于就是第二個(gè)階段了，要用于支持這些技術(shù)的研究和方案的推廣。第三要支持建立這樣患者的資助的組織。

　　李小萌：現(xiàn)在還沒(méi)來(lái)得及進(jìn)行第二個(gè)階段。

　　李塬：為什么？很大原因就是我和她我們離職的原因就是什么？就在這句話，我們?cè)诘谝粋�(gè)階段的時(shí)候，就被鋪天蓋地的壓力淹沒(méi)了，你根本沒(méi)有時(shí)間，沒(méi)有精力，沒(méi)有心情，去做第二個(gè)階段的事兒。我離職的原因就是我希望我離開(kāi)這個(gè)地方，能專心致志地，能把白血病兒童的救助，資金的救助過(guò)渡到第二個(gè)階段。

　　李小萌：在這個(gè)基金里邊反而沒(méi)有精力去干這件事兒？

　　李塬：對(duì)，沒(méi)有精力，你可以想象，我們最多的時(shí)候三個(gè)工作人員，連她在內(nèi)三個(gè)工作人員，其中專職的只有兩個(gè)，在那種情況下每天我們接待求助的幾十個(gè)吧，接待幾十個(gè)上門(mén)求助的，然后每?jī)煞昼�，不�?huì)超過(guò)兩分鐘就會(huì)有一個(gè)求助電話，你要知道這個(gè)求助不是一般的求助，最友善的求助是來(lái)了不說(shuō)話，就守在你跟前，他可能會(huì)一天不走，這是最友善的求助。然后再進(jìn)一步的就是給你下跪、流淚，就那樣哭。再激烈的就發(fā)展到，拳頭相向，有可能，侮辱、謾罵，這種情況經(jīng)常發(fā)生。因?yàn)樗�不理解，你說(shuō)什么都不理解。

　　李小萌：是很難的一個(gè)工作。

　　李塬：非常難的一個(gè)工作。

　　任瑞紅：我比他可能要親身經(jīng)歷的可能要體會(huì)要更深一點(diǎn)。

　　李小萌：因?yàn)槟阍谀莻�(gè)階段正好是求助的人增加的時(shí)候。

　　任瑞紅：我在2007年整個(gè)就進(jìn)入了小天使基金的巔峰狀態(tài)，每天就像他說(shuō)的，有點(diǎn)像什么？像我是一個(gè)大夫，旁邊坐著很多來(lái)看病的，坐一溜，這個(gè)說(shuō)完了那個(gè)說(shuō)，這個(gè)說(shuō)完了那個(gè)說(shuō)，挨著說(shuō)，說(shuō)完了之后他不會(huì)走，他可能會(huì)排到后面去，又來(lái)了，基本上就是這個(gè)狀態(tài)，這個(gè)精神上的壓力非常非常大。倒不是說(shuō)這些壓力會(huì)讓我離開(kāi)，但是如果小天使基金這么做下去，我感覺(jué)太絕望了，我還是想抽出身來(lái)冷靜地來(lái)想一想這個(gè)事情到底用什么樣的辦法，我用我自己的力量，我用我自己目前的資源，怎么才能探求一條真正的能夠解決白血病患者生存的一個(gè)方法。

　　李塬：其實(shí)在馬書(shū)軍這個(gè)事件之前，小天使基金已經(jīng)走到了盡頭，沒(méi)有馬書(shū)軍這個(gè)事兒，小天使基金咱們剛才說(shuō)到，它也做不下去，就是剛才說(shuō)，求助的比例和我們獲得捐款的比例，這個(gè)比例會(huì)越來(lái)越大，剛才說(shuō)到可能幾十分之一就會(huì)發(fā)展到上千分之一，有意義嗎？

　　李小萌：但是你同時(shí)也說(shuō)過(guò)，對(duì)于很多患兒家長(zhǎng)來(lái)講，小天使基金是一個(gè)希望，如果這個(gè)希望不擺在這兒了，甭管它是不是真的給他實(shí)際的幫助，不擺在這兒了，他們又向誰(shuí)去求助呢？

　　任瑞紅：所以我當(dāng)時(shí)說(shuō)這個(gè)事件可能受打擊，受傷害最大的是白血病患者的家長(zhǎng)這個(gè)群體，以前沒(méi)有小天使基金的時(shí)候，這些家長(zhǎng)也是在自己互相幫助，但是有了這個(gè)平臺(tái)，他們反反復(fù)復(fù)就給我們表明這么一個(gè)態(tài)度，就說(shuō)如果小天使基金資助我，我會(huì)繼續(xù)帶著孩子看下去，繼續(xù)怎么怎么樣。

　　李塬：其實(shí)有的時(shí)候我們更多的時(shí)候經(jīng)常有這個(gè)感覺(jué)，隔著聽(tīng)筒感覺(jué)到家長(zhǎng)那個(gè)心情，他其實(shí)更多的時(shí)候需要一個(gè)他放棄的理由，但是我理解他們，從某種意義上我認(rèn)為他們都是英雄，因?yàn)檎嬲�能為自己的孩子，盡管是自己的孩子，負(fù)起責(zé)任來(lái)，在大多數(shù)家長(zhǎng)放棄的時(shí)候，還有10%、20%的家長(zhǎng)不放棄，包括像馬書(shū)軍這樣的，他其實(shí)真是沒(méi)有堅(jiān)持的理由，他沒(méi)有任何資源，沒(méi)有任何基礎(chǔ)，但是他恰恰堅(jiān)持下來(lái)了，

　　李小萌：李小萌：在極度缺錢(qián)的時(shí)候他們又會(huì)怎么想？

　　任瑞紅：極度缺錢(qián)的時(shí)候，錢(qián)可以換命的時(shí)候，家長(zhǎng)沒(méi)有別的想法，就是說(shuō)用盡自己所有的能力去搞錢(qián)，哪怕違法犯罪的念頭肯定動(dòng)過(guò)，缺錢(qián)的人都動(dòng)過(guò)，他可能沒(méi)膽子去，沒(méi)有幾個(gè)人會(huì)真的去做這件事情，但是肯定都動(dòng)過(guò)這種念頭。

　　李小萌：我覺(jué)得說(shuō)到這兒，我們必須還得說(shuō)希望在哪兒？

　　任瑞紅：我以前在媒體上表達(dá)了這么一個(gè)想法，就是說(shuō)白血病治療是一個(gè)鏈條，在這個(gè)鏈條上有很多環(huán)節(jié)，醫(yī)院、醫(yī)生、志愿者，包括你們媒體，包括一些社會(huì)的愛(ài)心人士，包括我們現(xiàn)在在做這些工作的公益機(jī)構(gòu)，最重要的是家長(zhǎng)，這個(gè)鏈條上的每一個(gè)環(huán)節(jié)，他必須要把自己的責(zé)任承擔(dān)起來(lái)，自己拿出自己的行動(dòng)，然后它才能夠轉(zhuǎn)起來(lái)。

　　李小萌：好，那就這樣，謝謝你們。