醫(yī)生稱這兩名樂山女孩得的是營(yíng)養(yǎng)不良型皮膚松解癥，醫(yī)學(xué)上目前尚無(wú)良方可治

　　由于出生后即患了怪病，12歲的樂山小女孩萬(wàn)麗紅每天最怕的事情就是脫衣服，因?yàn)槊看蚊撘路�都意味著可能�?jīng)歷“皮開肉綻”的疼痛。而她3歲的妹妹萬(wàn)雨晴也被發(fā)現(xiàn)身染此怪病……昨日下午，揣著千把元打工掙回來(lái)的錢和熱心人的捐款，父親萬(wàn)云全又一次出門尋找名醫(yī)。

　　怪病 身上不斷長(zhǎng)皰

　　昨日下午4時(shí)許，樂山五通橋區(qū)新云鄉(xiāng)燈桿村二組，一身疲憊的萬(wàn)云全低著頭一言不發(fā)地回到家中，妻子明白，丈夫這次的自貢之行又白跑了。不過看到臉色蒼白的女兒麗紅佝僂著腰，費(fèi)勁地提著凳子讓爸爸坐，萬(wàn)云全立即換上了一副笑臉：“乖女兒，今天又長(zhǎng)皰皰沒？爸爸改天找個(gè)好醫(yī)生來(lái)給你看病……”

　　萬(wàn)麗紅不能直起腰是因?yàn)樗�身上大片的水皰和血痂，從腳腕向上到臀部到后背再到脖子，前前后后到處是貼著藥棉的傷疤和血痂，剛剛長(zhǎng)好的皮膚還透著粉紅色，旁邊就是拇指大的水皰。據(jù)介紹，萬(wàn)麗紅是出生20天后被發(fā)現(xiàn)患上怪病的，“這些是新起來(lái)的，好一點(diǎn)長(zhǎng)一點(diǎn)，從來(lái)就沒好全過，渾身皮膚幾乎換了一遍。”疼在娃娃身上，痛在母親肖成芳的心里。由于膝彎和肘彎關(guān)節(jié)處結(jié)痂，萬(wàn)麗紅不敢直腰，否則便會(huì)扯裂傷口引來(lái)鉆心的疼痛。

　　2006年，夫妻倆又生下了小女兒萬(wàn)雨晴，結(jié)果兩天之后，在雨晴身上發(fā)現(xiàn)水皰，萬(wàn)云全幾乎崩潰。如今，兩姐妹不僅周身長(zhǎng)滿水皰或血痂，甚至面部、頸部也是如此，甚至指甲脫落。已經(jīng)上五年級(jí)的萬(wàn)麗紅有時(shí)會(huì)遭遇同學(xué)的嘲笑，“大家都不跟我玩，怕染上怪病�！�

　　讓萬(wàn)云全頗感欣慰的是，有網(wǎng)友將此事發(fā)到了網(wǎng)上。在網(wǎng)友“yxj91111”的主題帖《樂山史上最痛苦的姐妹尋求幫助》里，網(wǎng)友“豬二妹”建議幫兩姐妹申請(qǐng)兒童希望基金賬戶，然后號(hào)召更多網(wǎng)友捐款。其他網(wǎng)友也紛紛跟帖響應(yīng)，表示將盡己所能幫助兩姐妹。4月9日，樂山樂途戶外運(yùn)動(dòng)俱樂部的會(huì)員將1040元愛心款交給了肖成芳。

　　求醫(yī)　父親絕不放棄

　　自從發(fā)現(xiàn)女兒得了怪病，萬(wàn)云全便開始一邊找工作一邊尋醫(yī)問藥。他跑遍了樂山的所有�？漆t(yī)院和大醫(yī)院，打針、吃藥都不管用，每次用藥，一開始都會(huì)有些效果，但隔一兩個(gè)月就又反復(fù)發(fā)作并惡化。有醫(yī)生說應(yīng)該用藥浸泡，萬(wàn)云全就去買盆，妻子按醫(yī)生說的抓來(lái)中藥熬成藥湯讓兩個(gè)女兒泡，為了避免體液與衣服粘連后脫衣困難，夫妻倆就用棉簽蘸著藥粉敷在患處，但水皰隨時(shí)都在長(zhǎng)出來(lái)，看著女兒每天穿衣脫衣撕心裂肺地哭，夫妻倆的心都在顫抖。

　　盡管萬(wàn)云全在給兩個(gè)女兒治病期間花了不少錢，可最讓他心疼的是女兒的心理創(chuàng)傷。12歲的萬(wàn)紅麗稱：“她最喜歡的事情是睡覺，睡著了就不知道疼了，也沒有人笑話她了�！�

　　據(jù)四川大學(xué)華西醫(yī)院的李醫(yī)生稱，這兩名女孩得的是營(yíng)養(yǎng)不良型皮膚松解癥。致病機(jī)理是編碼蛋白的基因出現(xiàn)突變，導(dǎo)致蛋白質(zhì)的結(jié)構(gòu)異常，使皮膚松解，醫(yī)學(xué)上目前尚無(wú)良方可治。

　　背著女兒和妻子，萬(wàn)云全掉了幾次淚，“女兒一天天長(zhǎng)大，將來(lái)也會(huì)找婆家，可這個(gè)樣子不是要人命嗎？”他擔(dān)心的不是自己的辛苦沒有回報(bào)，而是女兒的未來(lái)。不過，“無(wú)論如何我不會(huì)放棄，還有這么多人關(guān)心我的女兒，我將來(lái)還要讓她們上大學(xué)。”萬(wàn)云全稱，除了熱心網(wǎng)友，新云鄉(xiāng)政府也曾送來(lái)1000多元的捐款，“我想總有一天能治好女兒的病。”(楊兆寧)