實(shí)踐：

　　特教的無助與體會(huì)

　　張娜的兒子方舟在1998年被診斷出患有孤獨(dú)癥。經(jīng)過長(zhǎng)達(dá)十幾年的訓(xùn)練，張娜的兒子得到了較好的恢復(fù)，能夠像正常的孩子一樣上小學(xué)了。

　　張娜的事跡得到媒體的廣泛報(bào)道，不少有同樣遭遇的家長(zhǎng)慕名找到她。2004年，張娜辭掉工作，開辦了方舟學(xué)校，她的想法是：讓其他家長(zhǎng)分享她的經(jīng)驗(yàn)，以少走彎路。

　　但幾年過后，張娜卻變得左右為難起來。由于學(xué)校是民辦的，一些政策上的優(yōu)惠輪不到她，她面臨著資金、師資等各方面的巨大壓力。學(xué)校的正常開支常常需要做律師的丈夫掙錢填補(bǔ)，辛苦培養(yǎng)起來的老師也大量流失。此外，社會(huì)對(duì)她的工作似乎也不怎么熱心，幾年來數(shù)次愛心募捐，總共籌得錢款約6000元。而這些錢，對(duì)那些長(zhǎng)期需要訓(xùn)練的孩子而言，可謂杯水車薪。

　　“每到發(fā)不出工資的時(shí)候，我常常忍不住要哭，感到很絕望。我曾一千次想過要關(guān)門，可看到家長(zhǎng)們企盼的目光，我知道這門不是一下子就能關(guān)掉的�！睆埬葒@氣道：“我只希望社會(huì)上能有更多的人關(guān)注我們，給我們更多的支持和幫助�！�

　　張娜說，孤獨(dú)癥兒童中，有20%智商是比較好的，但情商較低，社交能力差，經(jīng)過訓(xùn)練基本可以正常上學(xué)；30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差，經(jīng)過長(zhǎng)期的訓(xùn)練，可以在家長(zhǎng)的監(jiān)護(hù)下上學(xué)，但脫離不了大人；剩下的50%智商和情商僅相當(dāng)于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，經(jīng)過訓(xùn)練，有些可以生活自理。

　　從桂林一所師范學(xué)校畢業(yè)后，年輕的蘇婷羽應(yīng)聘到南寧殘疾兒童康復(fù)中心做特教老師，至今已有4個(gè)年頭。她的工作內(nèi)容是一對(duì)一、手把手地訓(xùn)練孤獨(dú)癥孩子，以便使他們能像正常的孩子一樣與人交流、上學(xué)。每個(gè)學(xué)期，她通常要帶5個(gè)孩子。

　　“他們常常不能理解指令的含義，每一個(gè)對(duì)正常孩子來說非常簡(jiǎn)單的行為，他們都要經(jīng)過反復(fù)訓(xùn)練才能掌握，有些甚至反復(fù)數(shù)天都掌握不了一個(gè)動(dòng)作�！泵鎸�(duì)這樣的情形，蘇婷羽有時(shí)候也感到煩惱，但更多的時(shí)候，她會(huì)為這些孩子的前途擔(dān)憂。

　　“很多人對(duì)孤獨(dú)癥不了解。有些孤獨(dú)癥的孩子跟大人去菜市場(chǎng)，見什么抓什么，常常被當(dāng)作沒教養(yǎng)。其實(shí)這些孩子很可憐，他們并不知道自己的行為是什么含義，這是疾病造成的，不是家長(zhǎng)沒教育好�！碧K婷羽說，“希望社會(huì)能夠理解和接納這些孩子�！�

　　蘇婷羽感到最快樂的事是，一個(gè)不會(huì)說話、不會(huì)交流的孩子經(jīng)過她的耐心訓(xùn)練，有一天突然蹦出個(gè)把詞語(yǔ)，她說：“那一刻，我就像看到了希望。

　　呼吁：

　　政府應(yīng)牽頭建立養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)

　　由于同病相憐，阿航的爸爸和張娜多有溝通。他們收集了許多有關(guān)孤獨(dú)癥的資料后發(fā)現(xiàn)，身患孤獨(dú)癥的孩子進(jìn)入青春期后，或多或少都會(huì)出現(xiàn)一些攻擊性的行為，有些甚至發(fā)展到很嚴(yán)重的地步，明顯超出家庭的管理能力。

　　“現(xiàn)在社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥越來越重視了，建立了專門的機(jī)構(gòu)對(duì)年齡小的孩子進(jìn)行康復(fù)培訓(xùn)，但大孩子和成人卻是一個(gè)空檔。其實(shí)，孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練是終身的�！卑⒑降陌职滞ㄟ^媒體留意到，不少家庭在束手無策的情況下，只好把孩子送進(jìn)精神病院，而一些經(jīng)濟(jì)困難的家庭，只好把自己的家變成“牢房”。去年春，中央電視臺(tái)的《新聞?wù){(diào)查》欄目做了一期關(guān)于孤獨(dú)癥的報(bào)道，一個(gè)父親將患孤獨(dú)癥的兒子鎖在家里，結(jié)果兒子發(fā)病時(shí)便打砸家里的物品，甚至把父親的頭打出一個(gè)大傷疤。

　　“孤獨(dú)癥的孩子雖然會(huì)拖累家庭，危害別人，甚至影響社會(huì)。但孤獨(dú)癥和精神病是兩碼事，把孤獨(dú)癥患者強(qiáng)行放進(jìn)精神病院是很殘忍的�！卑⒑降陌职终f，“應(yīng)該有一個(gè)不同于精神病院的機(jī)構(gòu)，專門收留孤獨(dú)癥的孩子�！比欢鴰啄陙恚�他多次到婦聯(lián)、殘聯(lián)、機(jī)關(guān)工委等機(jī)構(gòu)奔走呼告，最終都不了了之。

　　阿航的爸爸也曾拜訪過一些研究孤獨(dú)癥的專家。專家中有人設(shè)想，成立一個(gè)專業(yè)的陪護(hù)機(jī)構(gòu)為家長(zhǎng)分憂。孤獨(dú)癥是終身的，誰(shuí)都不知道下一階段會(huì)出現(xiàn)什么狀況。只有政府牽頭建立一個(gè)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，組織這些人活動(dòng)，給他們有事做，才是長(zhǎng)久之計(jì)。

　　目前，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童，政府部門和民間組織已經(jīng)給予關(guān)注，并成立了早期的訓(xùn)練治療組織。但是，對(duì)于那些已經(jīng)成年，又具有攻擊性的孤獨(dú)癥患者，尚沒有一個(gè)機(jī)構(gòu)來接收。對(duì)此，曾到澳大利亞深造的自治區(qū)人民醫(yī)院兒童青少年心理門診主任吳歆說，這方面，我們可以仿照外國(guó)的做法。劃定一個(gè)小區(qū)域，建立一些寓所，將孤獨(dú)癥患者分成不同等級(jí)，不定期地接他們過去進(jìn)行一些強(qiáng)化訓(xùn)練治療。這樣，會(huì)大大降低他們對(duì)社會(huì)的危害行為。另外，針對(duì)日益增多的這部分人，應(yīng)該由政府牽頭，成立一個(gè)機(jī)構(gòu)，集培訓(xùn)、師資、科研、幫助孤獨(dú)癥患者康復(fù)為一體，這樣就能采用最前沿的技術(shù)，改變政府部門和民間組織各自為政的現(xiàn)狀，為孤獨(dú)癥患者提供更好的服務(wù)。吳歆表示，只要政府牽頭做這項(xiàng)工作，他可以帶領(lǐng)一批專家，義務(wù)幫助實(shí)施這一計(jì)劃。　

　　探索：

　　治療孤獨(dú)癥任重道遠(yuǎn)

　　自治區(qū)婦幼保健院兒童保健科的周國(guó)平醫(yī)生介紹說，過去，人們對(duì)孤獨(dú)癥不了解。近年來隨著認(rèn)識(shí)的提高，因類似原因來就診的家長(zhǎng)和孩子越來越多。隨著醫(yī)生和社會(huì)對(duì)這一病癥了解的深入，發(fā)現(xiàn)這一類的孩子還不少。由于醫(yī)學(xué)界還沒有找出一個(gè)確切的病因，這種病不能進(jìn)行產(chǎn)前診斷，也沒有辦法提前預(yù)防。

　　吳歆主任告訴記者，1980年，我國(guó)發(fā)現(xiàn)第一例孤獨(dú)癥患者。隨后，孤獨(dú)癥被我國(guó)醫(yī)學(xué)界所關(guān)注。隨著對(duì)孤獨(dú)癥的重視，近年來，發(fā)現(xiàn)的孤獨(dú)癥病例越來越多。就拿自治區(qū)醫(yī)院來說，幾乎天天都能發(fā)現(xiàn)這樣的病例，多的時(shí)候每天有五六例。

　　孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病，至今，即使在研究孤獨(dú)癥已有50多年歷史的美國(guó)、德國(guó)和日本，孤獨(dú)癥發(fā)病的原因至今還未完全明朗，也尚未發(fā)現(xiàn)一例已治愈的孤獨(dú)癥患者。造成孤獨(dú)癥的原因有化學(xué)、生物、環(huán)境等方面的因素，醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為是與遺傳基因有關(guān)。嚴(yán)重的孤獨(dú)癥會(huì)造成孩子終身不能自理。目前，孤獨(dú)癥已被劃入精神殘疾的范疇，屬于“廣泛性發(fā)育障礙”。

　　吳歆說，目前，沒有一種藥物是對(duì)孤獨(dú)癥有效的，藥物只能緩解孤獨(dú)癥患者所產(chǎn)生的攻擊行為。但有一種訓(xùn)練方法是國(guó)際上比較認(rèn)可的，這是一個(gè)應(yīng)用性行為分析法(ABA)訓(xùn)練計(jì)劃，即通過向小孩發(fā)出指令，把每一個(gè)動(dòng)作分解為多個(gè)步驟，不斷提示和強(qiáng)化，逐步使孩子接受指令，以刺激大腦神經(jīng)的發(fā)育。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童，早期發(fā)現(xiàn)早期訓(xùn)練治療是最好的，因?yàn)閷?duì)不同年齡段的孤獨(dú)癥患者的行為進(jìn)行干預(yù)、訓(xùn)練，能逐漸讓他們有生活自理能力。

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