背景新聞：男子患罕見病年花費250萬 醫(yī)保沒納入報銷無望

　　昨天本報報道的《43歲中年漢去兒保治病》消息，讓金華人任志芳成了朋友中的“熱點人物”。因為身患罕見的戈謝氏病，他的肝脾腫大、嚴(yán)重貧血、骨骼疼痛。然而，他不僅只能在兒童醫(yī)院診斷、看病，甚至付不出買藥的錢——因為治療他這一罕見病的藥品費用非常高，而且全部需要進(jìn)口，算下來，每年的醫(yī)療費用接近250萬元。

　　任志芳期待醫(yī)保能給像他這樣的罕見病治療開綠燈。為此，記者昨日咨詢了杭州市社會保障部門的工作人員。

　　罕見病醫(yī)藥費有“談判機制”

　　工作人員表示，對于罕見病、孤兒藥(用于診斷、預(yù)防或治療致命或非常嚴(yán)重的罕見疾病的藥物)，國家一直在研究相關(guān)政策，以及對這些病人的救助辦法，這次新醫(yī)改中，就有關(guān)于此的表述。今年11月23日，國家發(fā)改委等三部門聯(lián)合發(fā)布了《改革藥品和醫(yī)療服務(wù)價格形成機制的意見》，其中明確提到將“探索建立醫(yī)藥費用供需雙方談判機制”。

　　據(jù)悉，“談判機制”將首先針對高價藥展開。那些價格比較高、臨床又必須使用的藥品，這次可以通過談判進(jìn)入醫(yī)保目錄。中國腫瘤病人呈現(xiàn)逐年增多的趨勢，抗腫瘤類等藥物將會進(jìn)入首輪談判試點。

　　付不起醫(yī)療費只好帶病回家

　　任志芳的遭遇，引起了同患罕見病的杭州朱先生的共鳴 “我們很不幸，沒有選擇的余地�！敝煜壬�昨日打入本報熱線，訴說，他和任志芳深有同感，“生病不是我所愿，‘呱’一聲落地，就有了這個病�！�

　　朱先生患的是第七凝血因子缺乏癥，這是一種遺傳性罕見疾病。朱先生說，他覺得自己就像一個“死緩”者，只是硬挺著而已。今年56虛歲的朱先生，曾經(jīng)在黑龍江大興安嶺插隊過，也正是在那時候，他出現(xiàn)了“怪病”的癥狀：出牙血、出鼻血，怎么都止不住，一夜下來，往往整件汗衫被血浸透。

　　因為出血不止，他被緊急送回了杭州。1995年，他就病退在家。為了治病，他花去了近80萬元人民幣。這讓他對家庭充滿了歉疚：“就算是維持性的治療，一年仍然需要五六萬元。因為長期治療，我的胃、肝都受損，只能用最好的抗生素，這些都很費錢。”

　　2007年，朱先生因為咳血被確診為肺纖維化，需要手術(shù)治療，然而，在醫(yī)院住院多日醫(yī)生都下不了手。凝血因子缺乏的人，需要大量補充凝血因子到接近正常水平才能手術(shù)，然而，一針?biāo)幘褪?萬多元，8小時一針、連續(xù)補充7天才能達(dá)標(biāo)，這樣一來，就憑空增加了20多萬元的費用。這些錢，全部不在醫(yī)保報銷范圍之內(nèi)。

　　朱先生最終決定放棄治療，出院回家，“我實在沒錢治療。對我這個病來說，再小的手術(shù)都是天價�！�

　　寄望新醫(yī)改更多藥品入醫(yī)保

　　記者了解到，關(guān)注罕見疾病的，有全國人大代表、安徽大學(xué)物理和材料科學(xué)學(xué)院教授孫兆奇，他曾四度諫言，關(guān)注罕見病患者的權(quán)益保護(hù)問題。在他的博客中，發(fā)表了這樣一篇文章：“關(guān)于加快救助罕見病患者，促進(jìn)和諧社會建設(shè)的建議案”。

　　他在文中建議：盡快制定我國的罕見病和孤兒藥定義標(biāo)準(zhǔn)，盡快建立起合理的罕見病治療和孤兒藥費用支付機制，讓罕見病患者看得起病、用得起藥，早日實現(xiàn)病有所醫(yī)；改變我國罕見病藥品引進(jìn)政策，變被動等待國外公司在華注冊為國家主動的為患者尋找和引進(jìn)對癥罕見病藥品，確�；颊呖梢栽趪鴥�(nèi)得到及時救治；進(jìn)一步出臺扶持政策，做大做強國內(nèi)罕見病藥品產(chǎn)業(yè)；將罕見病救助列入立法規(guī)劃或進(jìn)行相關(guān)法規(guī)補充，為保障罕見病患者各項權(quán)益提供法律依據(jù)。

　　記者昨日查閱了幾份新醫(yī)改相關(guān)的文件發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療保險“談判機制”中很重要的一個部分，就與罕見病相關(guān)：

　　4月7日，《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》中明確提出，醫(yī)保通過付費機制改革，發(fā)揮應(yīng)有的談判作用。即“積極探索建立醫(yī)療保險經(jīng)辦機構(gòu)與醫(yī)療機構(gòu)、藥品供應(yīng)商的談判機制，發(fā)揮醫(yī)療保障對醫(yī)療服務(wù)和藥品費用的制約作用�！�

　　最近的一份《關(guān)于印發(fā)國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄的通知》，其中提到人力資源和社會保障部“將會同有關(guān)部門研究制訂藥品談判機制的有關(guān)規(guī)則，建立相應(yīng)的工作組織體系，確定談判準(zhǔn)入的藥品類別，組織社會保險經(jīng)辦機構(gòu)與藥品供應(yīng)商，對臨床療效確切有重大創(chuàng)新價值但價格昂貴可能對基金產(chǎn)生風(fēng)險的部分藥品品種及其費用支付方式和標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行談判�！�

　　這是有關(guān)部門首次明確要引進(jìn)醫(yī)療保險“談判機制”的概念。據(jù)悉，廣東、海南、新疆、福建等地已將延緩慢性粒細(xì)胞白血病人生存期的藥物格列衛(wèi)納入醫(yī)保目錄。這正是當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門與藥企談判所取得的成果。(林丹)