找一種支撐方法幫助躺著的腦癱患兒盡可能早一點地坐起來吧，因為除了天花板之外盡可能多地看到外部的世界，這對他們的成長發(fā)育非常重要；

　　在能夠坐著的腦癱患兒面前再多加一塊擱手的板吧，也許正因為幫助他抬起了雙手，他們可以學會一些動作，從此便有事可做，人生會出現(xiàn)奇跡；

　　如果腦癱患兒的下肢交叉或扭曲，請在康復醫(yī)生的指導下給他配置一個專門的支架吧，至少他們將來不會發(fā)生劇烈的大關節(jié)疼痛，甚至還有可能依靠輔具站立起來；

　　……

　　“坦白地講，我們都沒有能力治愈腦癱病人。但是，我們能將重的腦癱治得輕一點，將輕的治得好一點�！笔肺┽t(yī)生告訴記者說。

　　工程龐大 需多方努力

　　在過去的半年多時間里，史醫(yī)生所在的復旦大學附屬兒科醫(yī)院康復科干了一件了不起的事——三四名醫(yī)生攜手閔行區(qū)的婦兒保健院、各社區(qū)衛(wèi)生服務中心的10多名兒保醫(yī)生及12個街道的10多名助殘員，采取逐一摸排通知、再面對面問答的形式，在家長簽署知情同意書的前提下，為區(qū)域內30多名2至7歲的腦癱患兒每人做了一份詳盡的病況登記表，并錄入數(shù)據庫。

　　幾乎齊頭并進的，還有應一家新建的腦癱康復中心之邀，在同樣人口規(guī)模的江蘇省如東縣，上海醫(yī)生也以同樣的面約“問卷”，為當?shù)氐怯浫霂炝肆硗?0多名同樣年齡段的腦癱兒童的相關情況�！耙試�際上目前比較公認的發(fā)病率數(shù)據推算，一個百萬人口的縣市一年約會新增10至15名腦癱患兒，我們的登記覆蓋率已差不多達到30%左右了�！闭n題組人員特別興奮。

　　是的，進行腦癱患兒登記管理工作，這可是一項國內前所未有的開創(chuàng)性工作！在另外10多家聞訊加入的殘聯(lián)、醫(yī)療、特教、康復等機構的共同努力下，目前“入庫”的患兒資料已達150多份。

　　史醫(yī)生說，他們之所以感覺“不容易”，一是工程龐大，需要多方努力；二是涉及隱私，不少家長有顧忌；三是康復手段鮮為人知，許多人并不認同被“登記”后有更多積極意義。“我們只初步對其中100名患兒的生活狀態(tài)作了分析，結果發(fā)現(xiàn)，他們絕大部分都還沒有可以幫助他們站起來、坐起來、動起來的輔助用具。而事實上，這是必須的，又是辦得到的！”

　　建立系統(tǒng) 各地有回應

　　若以最保守的估計，我國每年新增的腦癱患兒也將超過3萬例。建立系統(tǒng)，各地有回應“應該盡快建立適合中國國情的腦癱登記管理系統(tǒng)”的專家們終于行動起來，并發(fā)出大聲呼吁。

　　在兒科醫(yī)院腦癱康復專家眼里，開展大規(guī)模、規(guī)范化的腦癱登記，其積極意義至少不外乎醫(yī)學、社會學和政府決策3個層面。即，為尋找腦癱病因、探索預防腦癱的有效方法提供更多研究樣本；提升整個社會對腦癱疾病的認知程度以及對腦癱兒童的關注度；為政府有關部門更好地制定援助腦癱兒童及其家庭的各項政策提供真實數(shù)據。

　　中國專家的最大期盼，也許就是在現(xiàn)已有了雛形的“區(qū)域性腦癱登記管理聯(lián)合體”的基礎上，經過幾年努力，拿出屬于我們自己的腦癱數(shù)據、診斷標準、分類分型、干預措施，進而有依據地為腦癱患者爭取更多的社會關注、社會服務和社會福利。

　　剛剛完成的第一批150余人的腦癱“登記”中，史醫(yī)生們給每一位見了面的腦癱患兒一份病情評估，一份康復建議，以及一個雙方可以隨時溝通的聯(lián)系方法，并承諾每半年回訪一次。

　　就在上海專家“建立腦癱登記管理系統(tǒng)”的努力與呼喊贏得江蘇、陜西、廣東、山東和安徽等省市同行參與“回應”的同時，也迎來了一個推進“建庫”的好契機——市殘聯(lián)加大對殘疾兒童的康復救助力度，將實施“0-7歲腦癱兒童康復訓練器具進家庭”計劃。

　　有理由相信，無論對于患兒、家長、醫(yī)院、學校、管理機構，這一切都是好的開端。(施捷)