(聲明：刊用《中國新聞周刊》稿件務經(jīng)書面授權(quán))

　　相對于中國400萬白血病患兒家庭來說，李貴樹是幸運的。在一個偶然的機遇下，他的家庭得到了上至共和國總理下至慈善人士的援手。受制于中國社會福利的發(fā)展現(xiàn)狀，對小李瑞的救治尚不能成為一個可廣泛復制的樣本，但從當?shù)卣�府試圖借此設(shè)立大病兒童救助機制的規(guī)劃中，我們已經(jīng)看到了一顆石子蕩起的漣漪

　　本刊記者 / 周華蕾(發(fā)自河北蔚縣)

　　“窩囊廢”

　　李貴樹發(fā)現(xiàn)娃娃不對勁，是2008年4月的一個下午。

　　當時，他剛拾掇完莊稼地，1歲的兒子李瑞看上去不乖。原來紅撲撲的臉蛋罩上了蠟黃色，嘴唇發(fā)黑，身體軟綿綿地東倒西歪。

　　大概感冒了，李貴樹習慣性地這樣想。李貴樹一家五口人：夫妻倆，兩個兒子，還有75歲的耳聾母親。

　　李貴樹是河北蔚縣草溝堡鄉(xiāng)的村民。打他出生以來就住在石頭山上的石屋子里，盡管一間側(cè)屋的梁子已經(jīng)明顯向右傾斜，因為手頭緊，他也懶得修葺。

　　李貴樹覺得，農(nóng)村人的生命強勁得如疾風勁草，活了36年，他沒有得過啥大病。

　　這天下午，他繞到屋后的村主任家，給孩子要了一盒說不上名字的感冒藥。60歲的村主任王敬，是李貴樹的岳父。

　　王敬在高莊子村當了30年的村主任，也是村里唯一的“半農(nóng)半醫(yī)”，十多年來，他總是一頂藍色前進帽，一身暗黑色的中山裝，閑著的時候，把雙手籠在袖里。

　　蔚縣草溝堡鄉(xiāng)是個典型的華北農(nóng)村，清一色的石屋子，再用黃泥糊一層。王敬的祖屋是一焦黃的三室平房，中間是廚房，屋子正中央貼一張毛澤東的海報。左手臥室，右手藥房。兩個過頭高的小木柜，掌管著300多位村民的農(nóng)村合作醫(yī)療和日常藥品。

　　王敬斷斷續(xù)續(xù)給外孫開了兩個月的感冒藥，“小兒氨酚烷胺顆�！�。

　　藥三天兩頭吃著，李貴樹也隔三岔五為兒子叫魂——睡覺以前，他用一塊紅布鋪在地上，放上李瑞的小衣服，扯著嗓門叫三遍：“孩子，回來吧，行爸爸這兒來吧！”然后連布帶衣，擱到李瑞身上。

　　這是幾個世紀以來，彌散在華北鄉(xiāng)村的傳統(tǒng)巫術(shù)，也是李貴樹的祖祖輩輩們最常用的醫(yī)療方式之一。對于一些久病不愈的人，他們相信是“招了邪”。

　　于是，病人的家人大聲向老天爺祈求憐憫，解除惡魔纏身。

　　但這次，洋方法和土方法都用了，李瑞的病仍不見起色，一天天地癡眉耷眼下去。

　　李貴樹揣上家里的所有積蓄——1300元錢，抱上兒子就上了張家口。在河北北方學院第三附屬醫(yī)院，醫(yī)生確診，李貴樹的兒子是急性淋巴細胞白血病。

　　突如其來的化驗結(jié)果，讓這個乏力的家庭措手不及，“哭成了一鍋粥”。

　　在這個缺錢不缺病的鄉(xiāng)旮旯，“白血病”從來家喻戶曉。大伙都說，“這是個治不好的病。”

　　高莊子村是個上不沾天、下不著地的深山坳。這里離縣城70公里，中間有綿延的大南山脈阻隔。一年里，平均氣溫接近零下3度，十年九旱，地里種的盡是土豆、莜麥、胡麻和小白菜。餓不死，但吃不飽。

　　在擁有51個行政村的草溝堡鄉(xiāng)，這個交通阻塞、常年結(jié)冰的村子并不起眼。這里自給自足的人們，一年到頭重復吃著酸菜就莜麥面，連新鮮蔬菜都難得見上。

　　這樣的村子若有似無地游離在中國市場體系的末梢，單一的傳統(tǒng)的耕作方式注定了它的貧窮和落后。

　　李貴樹家有五六畝地，基本上靠天吃飯。他是個胡子拉碴的高大漢子，瘦長的面孔漆黑。20歲出頭那會兒，曾經(jīng)下過煤窯。蔚縣是著名的礦產(chǎn)地，李貴樹在周邊小煤窯干了兩三年。李貴樹現(xiàn)在聽到礦難就后怕，他想起黑漆漆的洞窟，要不是當年腰椎出了問題，興許自己就該被埋在里面了。

　　當建筑工人是高莊子村勞務輸出的另一條路。2005年，李貴樹到張家口幫別人蓋房子，運輸石灰途中，檢查水箱時他不慎右手觸到了發(fā)動機，農(nóng)用拖拉機的皮帶飛轉(zhuǎn)著，吞掉了他的中指和食指。

　　顛簸的生活只為李貴樹帶來一張過早衰老的臉，和有些斑白的頭發(fā)�！八�運氣背，干啥啥不順，”高莊子村里，總是聚在磨面坊前聊天的男人們說。丈母娘為此對李貴樹抱怨連連，“我女兒命苦，嫁了個窩囊廢，天天吃不好穿不好，跟著受罪�！�

　　無底洞

　　李貴樹一路走低的運勢，在小兒子李瑞患上白血病住院以后，幾乎跌至谷底。

　　那些日子，李貴樹的妻子王志華和大兒子李峰在張家口照料李瑞，一個做飯，一個陪護，晚上三個人擠一張病床。李貴樹就留在家里，四處“拆伙錢”(方言：借錢)。

　　借錢的滋味，就像是鈍刀子割肉。

　　明天該向誰借錢？這是李貴樹每個晚上最犯愁的事情。明知大家都窮，還不得不硬著頭皮東拼西湊。想起病怏怏的孩子，炕上的李貴樹胸口堵著大石頭，睡不著，一宿一宿地掉眼淚。

　　高莊子村的固定人口不到400人。最富的是放羊人，年收入也就兩三千，多出村里人均收入一倍，但這活太累，每天跟在一群羊蹄子后頭，灰頭土臉的。

　　村里人都可憐李貴樹，但除了拆個一兩百，也只能陪他一起嘆氣，各家都有難念的經(jīng)。

　　但凡有點親緣關(guān)系的，李貴樹都借遍了。條件好的兄弟，三五千。旁系親屬，只能借到五六百，再遠的，就更少了。

　　為了節(jié)省路費，他在蔚縣縣城辦了銀行卡，三百、五百地往醫(yī)院打。很快，李貴樹已經(jīng)向30多個人借了6萬多元。他把這些人名和金額小心翼翼地記在軟皮本上。

　　他想過下煤窯還債，這是他所能想到來錢最快的辦法。但這半年，蔚縣的小煤窯在2008年“7·14”蔚縣礦難瞞報事件后，一個不落地關(guān)閉了，“大煤窯沒有關(guān)系去不了”。

　　除了親戚，唯一的辦法就是向政府求助。

　　提出申請以后，蔚縣民政局補助了他2000元，草溝堡鄉(xiāng)政府補助了500元，農(nóng)村合作醫(yī)療報銷了1.2萬元。

　　按照《河北省新型農(nóng)村合作醫(yī)療診療項目補償規(guī)定(試行版)》，張家口市超過1500元起付線的住院費可以報銷50%，但李瑞所需的藥物許多在自費之列，“血不報，板兒(指血小板)不報，營養(yǎng)藥不報⋯⋯”

　　而治療一個白血病患者的費用在20萬～70萬不等。對李貴樹而言，這是一個無底洞。

　　2008年9月，李瑞結(jié)束了三個月的療程，回到家里。他的哥哥李峰沒有再去學校�！袄罘鍖W習成績賴，不讀書是他自己說的，他說要打工掙錢給弟弟治病�！崩钯F樹撓著頭說。

　　李貴樹的學歷是小學三年級，“不想讀就沒讀了”，至今不大識字。他搞不清楚輟學的兒子到底在念小學幾年級，他對這些并不在意。

　　2009年春節(jié)，李貴樹一家人久違地吃上了豬肉。這是他們家僅有的一頭豬，準備養(yǎng)了賣，去年11月份，豬莫名其妙地死了，400塊錢打了水漂。李貴樹沒多想，就把它宰了一直擱在灶頭，正好過了個“喜慶”的年。

　　正月十五后，16歲的李峰去河北保定一家餅干廠打工，每個月400元。

　　李貴樹夫婦則賣掉了800斤胡麻，湊到2200元，領(lǐng)著孩子上天津復查。聽縣城里的人說，天津血液病研究中心是最好的。對從來沒有到過大城市的李貴樹來說，外面的世界就是萬花筒，一不留神就走丟了。他特地叫上了姐夫楊正魁，“好歹有個說理的人”。

　　李貴樹滿以為，孩子這段時間臉色紅潤多了，大概是病好了。

　　2月16日，天還沒亮，李貴樹一家人就來到醫(yī)院排隊掛號。撇去路費、住宿費，李貴樹身上的現(xiàn)金是1700元。在交費處，他一下子蒙了——孩子的腰穿檢查需要2160元。

　　還是回家吃偏方吧。聽人說，黃鼠狼肉和人胎盤能治白血病。李貴樹下定決心。他已經(jīng)沒有任何辦法了，連哭都哭不出來。

　　時間是上午10點過。李貴樹夫婦和楊正魁在醫(yī)院拐角處的小館子點了三份5塊錢的炒餅。到天津兩天，他們每天一頓飯，或者兩頓飯，就認炒餅，“其他東西太貴了�！�

　　11點，他們來到天津火車站，買了三張當晚九點多的返程火車票。他們需要在這里等待十個小時。周圍熙來攘往，他們誰也沒有說話，在候車室里枯坐著，看著熟睡的孩子發(fā)呆，像是漂浮在沒有時間的海面上。