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　　●夏青的父親：“從內(nèi)心來講，我很慶幸，很多人給予夏青以關(guān)懷和照顧！”

　　●小煥：“艾滋病病人可以接受暫時的社會資助，但誰能幫助你解決一生的問題？艾滋病病人應(yīng)該生產(chǎn)自救！”

　　●小吳：“我和其他上班族一樣，正常地工作和生活，他們都不知道我是艾滋病病毒感染者！”

　　艾滋病，“世紀瘟疫”，時下的熱門話題�！瓣P(guān)注艾滋、付諸行動”，耳熟能詳?shù)男麄骺谔�。在日前閉幕的全國首屆艾滋病大會上，來自全國各地的醫(yī)務(wù)工作者、科研人員、教師、社會學(xué)家、社會工作者和宗教界人士共同攜手，為解決中國日漸嚴峻的艾滋病問題獻力獻策，這為全面鋪開的艾滋病防治工作樹立了風(fēng)向標。中國科學(xué)院院士、中國預(yù)防性病艾滋病基金會會長曾毅認為，目前中國防治艾滋病傳播的關(guān)鍵，是進行“廣泛、深入、持久”的宣傳教育。艾滋病的教育不能僅僅局限在大城市的“時髦”人群中，應(yīng)該從大城市到小城市到縣、鄉(xiāng)，最后達到農(nóng)民。的確，令艾滋病防治人士擔憂的是：人們嚴重缺乏艾滋病知識，對艾滋病患者的歧視和偏見十分普遍，致使絕大部分感染者和患者至今還身處社會的“盲區(qū)”。那么“盲區(qū)”中艾滋病患者的生活究竟是怎樣，他們何時才能頭頂陽光、浮出水面呢？

　　最難忘，那雙清亮的眼睛

　　“阿姨，你記我爸爸說的話干嗎？”

　　“夏青，你猜呢？”

　　“給我治��！”

　　望著小夏青那雙清亮的大眼睛，我的愛憐化作了兩行清淚。據(jù)夏青的爸爸張建啟介紹，這個來自河南省雎縣的8歲女童被感染上艾滋病病毒，很可能與6年前的一場大病有關(guān)。1995年農(nóng)歷5月28日，兩歲多的小夏青在雎縣某醫(yī)院因做腸壞死手術(shù)而接受輸血。血輸了不到25毫升，醫(yī)生說血稠，小夏青就改輸媽媽的血。1999年年底，小夏青又得了血小板減少癥，醫(yī)生又給孩子輸了四個單位的血小板，并連續(xù)輸了三次血。這次所用的由河南某血站供應(yīng)的血小板和血液，是經(jīng)過醫(yī)生全面檢查的。今年4月份，小夏青一下子發(fā)燒長達50天，身上開始起皰疹。張建啟帶著孩子先后到縣人民醫(yī)院、河南省皮膚性病防治研究所檢驗，最后得出HIVAb陽性(初篩)，建議做確證試驗的結(jié)論。

　　今年11月，在國家天文臺研究生李丹的幫助下，張建啟帶著小夏青來到北京地壇醫(yī)院進行治療。這個消息很快傳到社會上，許多好心人向小夏青伸出了援助之手。“從內(nèi)心來講，我很慶幸。在地壇醫(yī)院，我們遇見了像徐克沂、張福杰這樣的好醫(yī)生；而且夏青的事情在媒體上報道后，我們得到了社會上很多人的關(guān)心和幫助。”這位農(nóng)家漢子不無感慨地說，“住在上地橋的一位謝老師托兒女來醫(yī)院看望夏青，還捎來了五百塊錢，并告訴我如在北京沒有地方住，他們一家可為我們父女提供免費吃住的地方�！睆埥▎⑦�指著堆在床上的各種各樣的小玩意對我說：“這些都是同情夏青遭遇的人送給她的禮物。這是和她同齡的小朋友送給她的毛毛熊和書包、還有熱心的叔叔阿姨買給她的圖畫書和文具盒——

　　瘦弱的小夏青是個極其聰明的孩子。小小年紀的她居然能拿著毛線針，有板有眼地織圍巾；她很喜歡《世上只有媽媽好》這首歌，我只教她唱了一遍，她居然就會了，而且還能糾正我唱錯的詞。小夏青還是最愛那身藍色的校服，每天都穿著，可是因為有病，8歲的她至今沒有上學(xué)�！坝刑煸缟�，孩子一睜開眼睛，第一句話就是：‘爸爸，我們回家吧，我想上學(xué)�！�”張建啟情緒激動地說，“如果在這種情況下，孩子提出這樣的要求，我能不答復(fù)嗎？我就說：‘孩子，你需要上學(xué)，但你現(xiàn)在的病情不允許你去上學(xué)。如果你想上，爸爸將來給你找一個阿姨來教你，不過你得聽話，知道嗎？’孩子這樣說，我也沒有更好的辦法使孩子接受教育，只能在一旁默默地流淚�！毙∠那嘀�道自己得的是艾滋病，但她不知道艾滋病對她有什么危害。她總是微笑著，拿著那本心愛的看圖識字書，用她清脆的童音大聲朗讀，也會拿著鉛筆在本子上認真地寫著畫著。有時，她還會拉著我，用期盼的目光望著我說：“阿姨，你教我念字，我喜歡字！”

　　來自河南雎縣河堤鄉(xiāng)的張建啟，平時依靠打建筑零工維持全家五口的生活。小夏青現(xiàn)在還沒有開始用藥，如果用藥的話，每月醫(yī)療費大概要五千元左右，這相當于張建啟一年的收入。并且夏青一旦開始吃藥，就不能停，否則就會反彈，病情會更加嚴重，以致危害生命。如果不用藥，孩子最多只有一年的生命�！拔医璨黄疱X，也還不清這方面的債，夏青現(xiàn)在是個孩子。如果她的生命能維持到15歲，那就開始用成人的藥量，假如還是現(xiàn)在這個藥價，我就更沒有能力解決她的醫(yī)療問題了�！币惶崞疳t(yī)藥費，這位略顯蒼老的30多歲的父親，眉頭緊蹙，一臉愁容。

　　小夏青在醫(yī)院里沒有玩的地方，也接觸不到其他孩子，所以一旦帶她走出醫(yī)院，面對五彩繽紛的世界時，她會表現(xiàn)得異常興奮。她睜著那雙水汪汪的好奇的大眼睛，臉上掛著燦爛又有些怯生生的笑容，左右顧盼著。她和其他孩子一樣，喜歡去動物園，她能久久地佇立在籠子前，望著她喜愛的小猩猩和金絲猴；她也會撒嬌耍賴，坐在地上哭著嚷著不回病房。每次我到醫(yī)院去探望她，她總要重復(fù)地說：“阿姨，玩去！”孩子是真正愛這個世界的人，他們會把石頭看成珠寶，小心地放進兜里。他們頭上不論有什么樣的天花板或者穹隆，在黑水晶一樣的眼睛中反射出來的總是天堂。小夏青不也是這樣嗎？

　　我們是好朋友

　　輕松地坐在小煥的床上，我握了握他剛吃過蘋果的濕漉漉的手，相同的年紀——23歲拉近了彼此的距離，我們的談話很自然地開始了�！鞍�滋病病人最需要的，就是把我們當作正常人來看！”小煥說出了肺腑之言。

　　“說起我的病因，你一定會感到好笑。讀高二的時候，和幾個朋友出去玩。后來沒錢了，回不了家，我就到商丘防疫站“賣”了兩次血。去年8月份我開始腹瀉，一直沒好，后來又接連不斷地發(fā)燒。今年3月，我被送到地壇醫(yī)院時，已經(jīng)是晚期了。當時嚴重地我一動也不能動，一動全身都是黑的，指甲黑紫黑紫的，太缺氧。像我這樣重的病人，醫(yī)生都失去信心了，而我的情況卻一天一天好轉(zhuǎn)起來，算是個奇跡吧！其實也很有意思，我知道自己的病情，不是通過親人和醫(yī)生，而是有天午睡時，聽鄰床的病人談起來，當時我一下子就懵了�！�

　　“其實，我也想到過死，如果我早點知道自己得了艾滋病，我可能就放棄治療了，讓自己自生自滅。后來我想，作為一個人，首先要自信些，看到好的方面，這樣才有信心。得了這種病的人都很痛苦，再說父母把自己養(yǎng)這么大也不容易。如果放棄了，首先是不孝。我就想不論走多么長的路，順其自然吧！”

　　小煥是個很特別的人，他很獨立，從不想依靠別人。他倡導(dǎo)一種艾滋病人“生產(chǎn)自救”的生存方式。小煥總強調(diào)：“人活著，依靠別人施舍沒意思，這是日后的累贅。在最關(guān)鍵的時候，艾滋病病人沒錢了，國家社會給捐助，這樣一次兩次可以，但不能總靠別人施舍你啊。很多人都說，讓別人關(guān)愛你。可憐的人很多，老靠別人資助，你感覺這樣現(xiàn)實嗎？”小煥每月的藥費是一萬一千元，他所在的單位現(xiàn)在可以報銷。過不多久他將出院，單位是回不去了，他打算到一個還未全面開放、但有發(fā)展前途的內(nèi)地城市去做生意，供自己吃藥。最近，他也一直在張羅這件事情。小煥總笑稱，自己是個有些商業(yè)頭腦的年輕人，“你對我選中的這塊地方持懷疑態(tài)度，但我相信我的眼光�！毙�煥雖然決定不了生命的長度，但卻盡力控制著它的寬度。“我站在大街上，誰知道我是艾滋病病人呢？我可以不讓我接觸的人知道我的病情，我會盡量避免一些對他們不好的東西。你想一下，如果坐在我們身邊吃飯的人知道我是艾滋病患者，所有的人可能都會走開，知情的顧客可能不會再光顧這家店了。”“你有沒有想過公開地站在媒體面前？”“公開站出來，我不是不敢，但因此導(dǎo)致我今后賣的東西沒人買，我怎么辦？我如何生存？如果周圍的人對這無顧及的話，那站出來也無所謂�！�

　　“艾滋病病人還是最需要錢，最需要活下去。人在最絕望的時候，什么都能做出來。所以我覺得讓艾滋病病人能夠安安心心地生活也是當務(wù)之急。中國現(xiàn)在入世了，這是件振奮人心的大事，說不定一些艾滋病藥物的價格也會下降�！毙�煥露出了憧憬的燦爛笑容。

　　經(jīng)過一段時間的接觸，我和小煥已然成了知心朋友。小煥的臉是一本打開的書，令我在展讀他的表情之時，也在了解他隱藏很深的內(nèi)心世界。他告訴我，他一直特別希望有個姐姐，這是一般人無法體會的感情。他跟我談書，他對路遙的《平凡的世界》愛不釋手，看了好多遍。對一些名人傳記，小煥也頗感興趣。他說，人所處的時代不同，但創(chuàng)業(yè)精神是一樣的，都需要艱辛的過程和頑強的毅力。他還饒有興致地向我介紹他的古玩情結(jié)。作為同齡人，我常給他講一些以前在大學(xué)的故事。他總是用一種欣羨的目光望著我，“我原來曾想一邊工作，一邊念走讀大學(xué)，但現(xiàn)在這恐怕是一個我永遠都無法實現(xiàn)的夢了�！蔽乙苍�冒失地詢問他對戀愛的看法，一直說笑的他突然不作聲了。

　　我最喜歡鮮花

　　11月3日，美國小提琴家Daniel Kobialka來到金黃碧綠掩映下的地壇醫(yī)院進行訪問演出，小吳是到場的四位艾滋病病毒攜帶者之一。她身材頎長，長發(fā)烏黑，再配以時髦得體的裝扮，很搶眼的一個女郎。

　　小吳很開朗健談，說起她的病情也是坦然達觀的模樣�！拔沂峭ㄟ^性關(guān)系傳染上的，我的那個男朋友1994年就去世了，當時不知是何原因，他只是腹瀉，人越來越瘦，最后竟失明了�！毙�吳是1997年查出感染上艾滋病病毒的，當時她堅信是血檢結(jié)果錯了，繼而又做了兩次確認實驗，可怕的時刻還是到來了�！爱敃r我覺得很絕望，說不定哪一天，我的死期就到了。”

　　小吳現(xiàn)在和正常人一樣，每天過著朝九晚五的生活。她所在單位里的同事沒人知道這個秘密，大家相處地其樂融融。“我吃藥是件很困難的事，那些藥丸不能像感冒藥那樣當著別人面就吞下去了。每次都得跑到?jīng)]人的地方，像去庫房啊偷偷地吃。我們領(lǐng)導(dǎo)對這件事好像有所察覺，不過他對我很好很照顧�！毙�吳的母親是今年才知道女兒患病的消息，可是看著女兒每天“健康活潑”的樣子，母親始終不相信她會染上艾滋病。小吳遠在美國的待產(chǎn)的嫂嫂得知小吳的病情后，執(zhí)意要取消婆婆到美的探親計劃�！拔疑┳涌偤埃�我的孩子啊，這還沒生呢，好像我媽去了，就把我的病菌給帶去了似的。我嫂子和我的關(guān)系一直要好，但一知道我得這個病了，立刻就和以前不一樣了。安慰關(guān)心啊，什么都沒有，現(xiàn)在連電話都不打來了，好像我跟她說話，就會把病菌通過電話傳染給她。”

　　在孤獨地走完1994年愛情傷逝的冬日后，另一個春天悄然來到小吳的身邊�？墒牵�當這對熱戀的情侶已把愛巢構(gòu)筑，準備共結(jié)連理之時，小吳染上艾滋病的噩耗，為這段正在怒放的感情抹上了一層凜冽的寒霜�！爸�道這個消息后，我們跑到山頭上抱頭痛哭。他當時也很絕望，認為自己也一定染上了。后來值得慶幸的是，經(jīng)過血檢，他一切正常。我覺得我有這個病，沒有必要再把他拴在身邊。1998年最艱難的那段日子，他沒有離開我，歧視我，陪我一起度過，我已經(jīng)很知足、很幸福了�！蹦杏褵霟岬膼蹜倭钚�吳痛并快樂著，可是與日俱增的心理壓力迫使小吳還是決定分手。去年年底，他們分開了�！拔覀儸F(xiàn)在還有聯(lián)系，也總見面。這樣挺好，兩個人還可以做朋友，不帶給彼此任何壓力。”

　　令小吳最感慶幸的是，她參加了國內(nèi)著名專家曹韻貞教授組織的艾滋病治療實驗組，這樣她可享受到為期3年的免費藥物治療�！拔乙郧暗拿庖呒毎�只有190多個，現(xiàn)在經(jīng)過治療達到了800多個，已接近正常人的水平。但我非常擔心實驗組結(jié)束后，我一年十幾萬元的藥費問題�！毙�吳現(xiàn)在月平均收入是兩千多元，而一個月吃藥需要七八千元�！拔椰F(xiàn)在最需要的就是藥物，讓自己活下去。對未來我也沒有太多的打算，我不知道自己的日子還有多長。別看我現(xiàn)在挺樂觀的，其實除了樂觀，我別無選擇。等到有一天，我感到身體不行了，那才是真正恐怖的時刻�！�

　　和小吳聊天，別的艾滋病病毒感染者也時常加入。“我們病人之間特別容易溝通。大家一見面，就有種感覺是朋友。我們作為極其壓抑的特殊群體，很多話是沒有人可以去傾訴的，只能是病人之間或是和醫(yī)生護士說一說。你們作為正常人，再怎么說，也不會真正理解艾滋病病人的心情的！”

　　談及社會上對艾滋病的態(tài)度這個話題，小吳感慨良多。“艾滋病甭管是通過什么方式得的，它終歸是一種疾病，而不是一種罪惡。但社會上有很多人就不是這樣認為，總覺得這種病和性亂啊，淫穢啊扯得特別近。像肝炎，通過性也可以傳染，但走到哪都可以說出來，而我們走到哪都不能說，因為別人覺得這是種最骯臟、最低賤的病�！�

　　“其實，從某種意義上來說，艾滋病患者也是社會宣傳的應(yīng)時道具。12月1日是艾滋病日，需要報道的時刻到了，就把艾滋病患者拿出來擺擺，走走形式，用完了再原封不動地收起來，不會再想起你。艾滋病患者總是處在被社會遺忘的角落�！�

　　小吳熟識的一個護士路過，兩人熱情地打著招呼。護士從手捧的鮮花中，抽出幾支康乃馨送給小吳。小吳特別高興：“我最喜歡花了！”女性都是愛花的，因為她們像花一樣柔美和可愛。人們總是細心呵護著燦爛陽光下的明媚花朵，而卻忽視了在陰暗中依然綻放的花蕾�？鞓返陌兹湛偸切鷩膛畈�的，大家可以共同分享；痛苦的黑夜是寂然無聲的，然而它更渴望光明的凝視！

　　風(fēng)中的紅絲帶

　　中國的艾滋病防治工作在不同領(lǐng)域取得了卓有成效的進展。云南省藥物依賴防治研究所正在負責啟動中國第一項美沙酮維持治療項目，中醫(yī)治療艾滋病的最新方法也在積極的探索之中；而一直被人們諱莫如深的安全套如今出現(xiàn)在街頭、超市和大學(xué)校園中；演藝界也打破了沉默，在北京上演了以反對歧視艾滋病患者為主題的大型公益演出；艾滋病防治網(wǎng)站、以艾滋病為題材的電視劇及學(xué)生艾滋病教育課程亦紛紛推出……聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署執(zhí)行主席彼得·皮奧特對中國艾滋病防治工作的意義給予了很高的評價。他說：“在未來的20年內(nèi)，中國所發(fā)生的一切將決定全球艾滋病所造成的負擔的大小�！薄白プ�機遇，中國仍有機會拯救數(shù)百萬人的生命，為全球艾滋病防治做出巨大貢獻�！�

　　20世紀80年代末，美國的一些藝術(shù)家用紅絲帶來默默悼念身邊死于艾滋病的同伴們。在一次世界艾滋病大會上，艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齊聲呼吁人們的理解。此時，一條長長的紅絲帶被拋在會場的上空——支持者們將紅絲帶剪成小段，并用別針將折疊好的紅絲帶標志別在胸前。20年后的今天，我們看見紅絲帶在環(huán)球的風(fēng)中飄舞，它激勵著我們關(guān)心與支持艾滋病患者和感染者，它象征著我們熱愛生命和渴望平等；它意味著我們用“心”來真心參與預(yù)防艾滋病的工作。(富曉星)

　　摘自：中華讀書報11月29日