昨天,“世界艾滋病日”宣傳周在中山公園啟動(dòng)，北京市衛(wèi)生局公布了本市艾滋病感染的最新數(shù)據(jù)。一名艾滋病感染者在會(huì)上進(jìn)行了演講，這是北京市感染者首次面對(duì)公眾。
昨天上午，艾滋感染者信息支持組織“愛之方舟”的負(fù)責(zé)人孟林作為北京艾滋病感染者和病人的代表，登上中山公園音樂堂的講臺(tái)，進(jìn)行了簡(jiǎn)短的演講。
北京市衛(wèi)生局疾控處關(guān)寶英說，以往市衛(wèi)生局都會(huì)給北京市的艾滋感染者做工作，希望他們能面向公眾，但無人響應(yīng)。今年是艾滋感染者自己提出要面向公眾，希望以此得到社會(huì)和政府更多的支持和關(guān)懷。
■現(xiàn)場(chǎng)：感染者不希望拍照
在昨天的會(huì)場(chǎng)，孟林始終都是媒體的追逐對(duì)象。已經(jīng)37歲的他一身棕灰色裝扮，棒球帽的帽檐壓得很低，戴著眼鏡。當(dāng)有記者舉起相機(jī)欲拍照時(shí)，孟林立即用手擋住臉，說不能拍照，在記者的一再要求之下，他最終同意拍背影或?qū)⒛樥谧 Ｋ硎�，自己愿意出來，只是想呼吁社�?huì)關(guān)注這個(gè)群體，但不希望自己的生活因此被曝光。
對(duì)話：“我的生活有兩個(gè)圈子”
在記者的一再堅(jiān)持下，孟林終于放下戒備，接受了采訪。
■關(guān)于病情
面對(duì)死亡很平靜
記者：什么時(shí)候檢查出感染艾滋病？當(dāng)時(shí)是什么心情？
孟林：1995年底，到現(xiàn)在已經(jīng)十年了。第一次檢查出自己患病時(shí)，覺得很絕望、悲觀。幸運(yùn)的是我在佑安醫(yī)院治療時(shí)碰上了感染科的徐蓮芝主任，她就像媽媽一樣照顧我，把我從谷底拉了起來。
記者：現(xiàn)在的心情怎樣？害怕面對(duì)死亡嗎？
孟林：最初從患病的陰影中走出來時(shí)，我是每天自己去尋找一些快樂，現(xiàn)在我的心態(tài)已經(jīng)漸漸平和，不用尋找也很快樂，保持這樣的心態(tài)也是我能身染艾滋病毒活了十年的一個(gè)原因。據(jù)我所了解的情況，我是北京市活得最長(zhǎng)的艾滋感染者，在這十年里，我參加過許多朋友的葬禮，我沒有感到悲哀，這是一種生命的轉(zhuǎn)化，是必然的，現(xiàn)在面對(duì)死亡我已經(jīng)很平靜了。
記者：現(xiàn)在每天的治療費(fèi)用多少？在這十年的治療過程中都遇過哪些困難？
孟林：現(xiàn)在我每天在病上要花11000元錢，經(jīng)濟(jì)來源主要靠之前做生意賺的錢以及現(xiàn)在工作的收入。治療過程沒有太多困難，使用抗病毒藥物，用“雞尾酒治療方法”，但我現(xiàn)在使用的二線藥物，在國內(nèi)較少，而且價(jià)格也非常昂貴，需要靠國外的朋友幫我買藥。有些艾滋病患者沒有這樣的條件，一旦沒錢買藥或者無藥可買，那他就會(huì)面臨死亡。
■關(guān)于工作
用自身影響其他感染者
記者：做這個(gè)“愛之方舟”多長(zhǎng)時(shí)間了？怎么會(huì)想到做這個(gè)？
孟林：這個(gè)組織是今年2月1日才正式運(yùn)行的，之前我們也做一些宣傳工作。原本我是不愿意出來工作的，是徐蓮芝媽媽一直鼓勵(lì)我。做了這個(gè)工作后，認(rèn)識(shí)了許多艾滋感染者，他們都覺得看到我就好像看到了希望，因?yàn)槲疑砣景滩《净盍耸�，如果以我自身能影響他們的話，我很樂意這樣幫助他們。
記者：這個(gè)組織主要做什么工作？
孟林：主要做的是宣傳倡導(dǎo)、政策支持和為艾滋病患者維護(hù)權(quán)益的工作。例如今天的攝影展，意在告訴社會(huì)，艾滋感染者其實(shí)同每一個(gè)健康的人一樣，都是通過自己的勞動(dòng)獲得生存的機(jī)會(huì)，過著和普通人一樣的生活，但他們卻遭受歧視。希望通過我們的努力，改善感染者和患者的生存環(huán)境。
■關(guān)于感情
不想不現(xiàn)實(shí)的東西
記者：有女朋友嗎？想過婚姻嗎？
孟林：現(xiàn)在還沒有女朋友。一個(gè)人難免會(huì)有孤獨(dú)的時(shí)候，也很想找個(gè)伴，但婚姻還沒考慮過。也有人問我想不想去領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子，我覺得這些都是不太現(xiàn)實(shí)的東西，我不去想。
■關(guān)于身份
生活在兩個(gè)圈子內(nèi)
記者：您身邊的人知道您是艾滋感染者嗎？
孟林：事實(shí)上，我的生活有兩個(gè)圈子。一個(gè)圈子里我有一份正常的工作，同事和鄰居都不知道我是艾滋感染者。我覺得如果我會(huì)對(duì)同事、鄰居有影響，我會(huì)主動(dòng)告訴他們，甚至選擇不與他們接觸，但我這個(gè)病并不會(huì)影響或傳染他們，所以我覺得沒必要告知。一旦告知可能得來的是憐憫或歧視。另一個(gè)圈子就是艾滋感染者和患者。
(來源：京華時(shí)報(bào)；作者：陶嬋）
