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紀實:中國存活時間最長艾滋病人生命的最后十年

2005年11月21日 09:08

  10月12日,重慶首例艾滋病患者賈林死亡,他也是目前中國存活時間最長的艾滋病人。

  1995年12月,賈林被確診。當時,人們對艾滋病還了解很少,對此的感覺是恐懼。但是,重慶市政府對他提供了全部食宿和醫(yī)療費用,前后投入八十多萬元。

  在賈林生命中的最后十年里,他有過愛情和友誼,有過感激和煎熬,更多的是后悔和對生命的堅持。

  2005年10月12日,重慶。

  晚上9時,長江邊一聲炮響,簇簇煙花沖上高空。

  此時,沙坪壩半山腰的重慶傳染病醫(yī)院,值班室的信號燈亮了一盞。

  醫(yī)護人員趕到時,賈林(化名)正在床上大口喘氣,床頭柜上一個用過多次的針管里,還殘存著2毫米的液體。

  “他毒品注射過量了!贬t(yī)生檢查后做出判斷。作為一個有長期吸毒史的艾滋病人,賈林不是第一次注射過量,但這一次,是致命的。

  晚9時零5分,44歲的賈林死亡。死亡證明上寫:“HIV(艾滋病英文縮寫)導致肝功能衰竭死亡!眱商旌,重慶市防治艾滋病工作委員會辦公室為他處理了后事,同時宣布,他是我國目前存活時間最長的艾滋病人。

  1995年12月4日,賈林被確診為重慶第一例艾滋病患者。10年間,重慶市政府為他提供了食宿及治療的一切費用,耗資八十多萬元。

  第一次近距離接觸

  鄺富國第一次看見賈林,是在重慶西南醫(yī)院第一附屬醫(yī)院皮膚科。8個床位的病房里,只剩下賈林一個人孤零零地躺在病床上。

  那是1995年的12月6日,當天上午,時任重慶性病防治委員會辦公室副主任的鄺富國接到市政府命令:請立即負責將此病人轉(zhuǎn)移至重慶傳染病醫(yī)院看護,嚴格控制傳染源。

  兩天前,賈林經(jīng)四川省艾滋病監(jiān)測中心確診,被認為符合WHO有關“艾滋病”的診斷標準。消息傳出,同病房的幾個人立即轉(zhuǎn)了出去。

  此時,賈林已經(jīng)全身潰爛,幾米外都聞得到惡臭,醫(yī)生護士都不敢靠近。

  “我不住地提醒自己,艾滋病只有三種傳播渠道,但給他穿衣時還是忍不住手抖!边@是鄺富國第一次這么近距離接觸一個艾滋病患者。

  沒有人愿做幫手,鄺富國只好自己一個人幫賈林穿上醫(yī)院的病號服,為了避免潰爛的皮膚滲出黃水,鄺富國給他穿了兩層衣服。

  穿好衣服的賈林依然沒有人敢靠近,救護車司機聽說是要拉一個艾滋病人,表示“寧可被開除也不拉他!薄皼]有辦法,我只好扶著賈林走到醫(yī)院門口打出租車!编椄粐貞。

  出租車來了,鄺富國跟司機撒了謊:“我的兄弟得了肝炎,你拉我們?nèi)魅静♂t(yī)院,我給你雙倍的價錢。”司機很爽快地答應了。

  一出醫(yī)院,兩輛警車呼嘯著在前開道。

  “我跟司機說,前面的警車是我朋友的,你跟著走就行,司機很高興,說你好有面子啊。”鄺富國苦笑。

  初冬的風吹來,賈林時不時地咳嗽,鄺富國不停敲打他的后背,提醒他別緊張,就要到了!拔耶敃r最大的擔心就是他吐在車上,那就麻煩了!眱蓚醫(yī)院相距5公里,二十分鐘的路程,鄺富國卻感覺走了一個世紀。

  “狼來了”

  1996年3月,擁有幾百萬聽眾的重慶人民廣播電臺在一個晚間節(jié)目中報道了賈林的病情。

  此前,重慶只在1993年發(fā)現(xiàn)一名經(jīng)商的臺灣籍人士患有艾滋病,而賈林則是第一例確認的本地艾滋病患者。

  這段名為《狼來了》的節(jié)目被保存了下來。一個低沉的男聲在節(jié)目中說:“艾滋病這個好像離我們生活很遙遠的病魔突然間就這樣敲開了重慶的大門,狼真的來了!薄澳菚r大家對艾滋病不了解,第一個感覺就是恐懼。”鄺富國說,我國1985年發(fā)現(xiàn)了首例艾滋病毒感染者,但直到1995年,全國發(fā)現(xiàn)艾滋病患者的省市還很少。

  也就是在這種情況下,重慶市政府做出了對賈林的治療費用全包的決定。由于當時還沒有專門的艾滋病防治機構(gòu),鄺富國所在的重慶性病防治委員會成為具體負責單位。

  “賈林當時入院時,大家都以為是皮膚病!编椄粐f,其中也包括賈林自己。

  1995年11月底,賈林從云南回到重慶!爱敃r他已經(jīng)走不動路了,雙腳潰爛,腳底還在流黃水!贝蠼阗Z薇還記得打開門迎接他時看到的樣子。

  賈林后來告訴鄺富國,當時他全身起皮疹伴瘙癢已有半年。一直以為是濕疹,在云南買了很多藥膏來涂抹,可是沒有效果,每到夜間就會更加瘙癢,當?shù)赜譀]有好點的大醫(yī)院,就打算回家來看病。

  賈林回家的第二天,就被家人送去了醫(yī)院。

  1995年11月28日,賈林被初診為“疥瘡,膿包瘡,海洛因成癮”,收入重慶西南醫(yī)院第一附屬醫(yī)院皮膚科。

  入院后第二天,醫(yī)護人員突然忙碌起來,賈林的病房也來了不少穿白衣服的陌生人。隨后,賈林的家人第一次聽到了“HIV抗體試驗陽性”這些名詞。

  后來在病中,賈林曾斷斷續(xù)續(xù)地提到了在云南的那段生活。

  1986年他到云南之后,在中緬邊境的一家私營玉石礦廠找到一份背礦石的工作。沒過多久,他被老板看中,做了小工頭!澳菚r的賈林還是賺了點錢的,手里起碼有20來萬。”他的一個朋友回憶。

  也就是在賈林當小工頭的期間,受別人的影響開始吸食雞翅金。

  雞翅金是生長在當?shù)氐囊环N草本植物,如果長期吸食摻有雞翅金的煙絲,人會產(chǎn)生極大的依賴性。上癮之后的賈林又學著吸食海洛因。1993年,當手頭的錢越來越少時,賈林開始靜脈注射,并和當?shù)亓呙麖氖滦苑⻊展ぷ鞯呐园l(fā)生關系。

  “賈林的感染,應該是雙重的,共用針管注射毒品和高危性行為!编椄粐f。

  救治過賈林的科研工作者初新東后來在賈林打工的地方做過調(diào)研,發(fā)現(xiàn)當?shù)赝粌砂倜菊吖灿靡粌蓚針管,有的時候針頭都打鈍了,下一個使用者就找個石頭磨一磨接著打。

  曾經(jīng)奇跡般好轉(zhuǎn)

  在賈林被送進重慶傳染病醫(yī)院3個月后,他的家人接到醫(yī)院的電話:“你們來見見他,送他一程,以后能不能見到都不好說了!辟Z林要去北京第二傳染病醫(yī)院(即后來的佑安醫(yī)院)

  接受治療。當時,那里正在進行一個防治艾滋病的臨床科研項目,衛(wèi)生部來電詢問重慶有沒有艾滋病患者愿來配合治療。鄺富國推薦了賈林。

  當時國內(nèi)并沒有多少治療艾滋病的經(jīng)驗,而賈林的身體情況又很糟糕,很多人都擔心他這次去北京是有去無回。

  “我當時看見他時,也覺得救治他的希望很渺茫,他一米七三的個頭,只有70多斤,身上的皮膚還在繼續(xù)潰爛。”作為佑安醫(yī)院聯(lián)合課題小組的代表,初新東趕赴重慶接賈林去北京接受治療。

  為了讓賈林順利搭乘飛機,初新東跑到派出所,為他補辦了身份證,又分別聯(lián)系了四家工廠,制作了四套特殊的服裝:第一層,塑料薄膜制作的襯衣襯褲,袖口腳腕都系上皮筋,防止皮膚潰爛的黃水滲出,第二層,防雨布制作的衣褲,隔斷萬一滲出的黃水,第三層,棉布襯衣襯褲,第四層,西裝。

  “得保證不能讓賈林身上的病菌浸染在飛機的坐墊和靠背上。”初新東說。

  臨上飛機前,賈林接受了重慶人民廣播電臺的采訪,他說,感謝政府對他的救治,但是這病也不是一般的病,這一去能不能治好那是另一回事了。父母親已經(jīng)年邁,只能拜托兄弟姐妹好好照顧了。

  3月27日,賈林順利搭上飛機,飛抵北京。那天,他的口袋里除了一張女兒一周歲時的照片,什么也沒有帶。

  在北京佑安醫(yī)院,賈林和其他5名艾滋病患者,成為我國第一個艾滋病防治科研小組的臨床試驗者。在為期三個月的治療中,全部采用中藥制劑,賈林奇跡般的好轉(zhuǎn)了。

  3個月后,當紅光滿面的賈林再次返回重慶,開門的母親嚇了一跳,“以為看見了鬼!1996年6月下旬,重慶市衛(wèi)生局召開新聞發(fā)布會,通報賈林的救治情況,當時的一份文件中說,賈林在京治療期間,思想情緒穩(wěn)定,全身皮膚損害消失,體重增加6.5公斤,體內(nèi)艾滋病檢測指標消失,HIV抗體轉(zhuǎn)陰。

  賈林后來有些不好意思地跟初新東說:“我離開重慶時,還以為你們就跟以前對待麻風病人一樣,找個與世隔絕的地方讓我自生自滅了。沒想到國家是真的在救我!边@一年,重慶發(fā)現(xiàn)了第二例艾滋病人,他和賈林一樣得到了食宿和醫(yī)療全免的待遇。再后來,更多的艾滋病患者被發(fā)現(xiàn),政府開始無力承擔。直到2005年8月,重慶市在轄區(qū)內(nèi)執(zhí)行四免一關懷政策,22名感染者和病人在家接受免費藥品發(fā)放。

  至2005年10月底,重慶市已發(fā)現(xiàn)1045名感染者,其中有52名患者,已死亡43個。在全國排名18位。

  一聽這個病,沒人敢要他

  在這次新聞發(fā)布會上,賈林跟記者們說,要堅強地活下去,同時找個好工作,照顧好家人,回報社會。

  回家后,他在客廳里支了張小床,開始了第二次人生。

  已經(jīng)退休的父母住著一套40平方米的兩室一廳,母親和賈林六歲的女兒住大房間,小房間父親住,客廳里擺了張小床后,就窄得只能過去一個人了。

  賈林首先去找了辦理過停薪留職的原單位,想要重新上崗,被拒絕了。接著,他又試著找了很多工作。“我什么工種都找過,本想掙點錢給家里,可是沒有地方要我!辟Z林后來跟電視臺的一名記者說。

  有一次,賈林找到一個汽車修理廠,說自己可以修汽車,老板說“你去修汽車,汽車修好了沒人敢坐了!辟Z林的家里人找了當?shù)孛裾蛣趧硬块T,但都沒有回音。

  “那幾年整個重慶的就業(yè)形勢都不好,人家一聽說他是這個病,誰還敢要他!贝蠼阗Z薇嘆道。

  母親回憶,后來,賈林每天睡醒了就坐在沙發(fā)上看電視,一直看到屏幕上全成了雪花。

  那段時間,他從不出門,也不跟家人說話。

  雖然住在同一屋檐下,但賈林的父母并不清楚這個病的傳播途徑,兄弟姐妹也比較害怕跟賈林說話,賈林也自覺,吃飯有自己專用的碗筷,每次用餐,用一根干凈的筷子將菜撥進自己碗里,遠遠地坐在一邊吃,從不上飯桌,吃完飯自己洗自己的碗筷。自己的衣服也是自己洗。

  賈薇說:“我弟弟是非常愛干凈的人,他喜歡穿白襯衣,哪怕是不出門,天天呆在家里衣服都是干干凈凈的!卑肽旰螅Z林提出,想湊點錢去云南做生意,家人覺得他一個大活人整天守在家里也不是辦法,就姐弟幾個湊了15000元交給賈林。

  兩個月后,他再次回到重慶,身上已經(jīng)分文不剩。

  “最開始發(fā)現(xiàn)他不對勁的是我媽。”賈薇說,這次回家后,母親發(fā)現(xiàn)賈林每次去廁所的時間都很長,而且每次出來后都神色怪異。

  母親把這個情況悄悄告訴了賈薇,賈薇向他求證,賈林承認自己又開始吸毒。他說掙不到錢,心情不好,不小心就又吸上了。

  1998年,賈林再次出現(xiàn)一些綜合癥狀,被家人送往重慶傳染病醫(yī)院。

  這成了初新東最痛心的事。他在治療結(jié)束后,一直保持著對賈林及其家庭的關注,“如果賈林當時能有一份工作,也許一切都會不一樣了!编椄粐苍鵀橘Z林的工作找過不少部門,都沒有結(jié)果。他說,在對待艾滋病人方面,重慶市政府包括他做的事情都是第一次,一切都是在嘗試,有的做法并不是所有部門都能認同。“如果有一套成熟的救助體系就好了!

  戒毒沒有成功

  1999年冬季的一天,賈林注射了毒品后,迷迷糊糊走進一家超市,穿上一件西服就朝外走,保安追趕時,一腳踢向他。這一腳,踢斷了賈林的尿管。

  醫(yī)生給賈林做了膀胱造瘺術(shù)。在他的膀胱里,插進一個管子,直接導出尿液。

  從此以后,賈林腰上隨時都要系一個塑料袋,用來盛尿液。

  手術(shù)后第三天,賈林找到那個保安,說:“你要打我,為什么不直接把我打死呢?”“是毒品害了賈林。”今年8月底,鄺富國最后一次見到賈林,賈林全身上下的血管,密密麻麻都是針眼,已經(jīng)找不到完好的血管了。

  “吸了毒,他就完全成了另一個人!眰魅静♂t(yī)院的黃主任說。

  她說,神志清醒的時候,賈林還是個討人喜歡的病人,他會穿件寬大的西服把腰間的塑料袋遮起來,叼著一根煙,晃晃悠悠地走過來和醫(yī)護人員開開玩笑。但一旦毒癮犯了,他就會四處耍賴要錢,醫(yī)院的院長、書記都被他“借”過錢,不給就坐在辦公室里不走。

  最初醫(yī)院是安排賈林到食堂就餐,賈林不肯吃,要醫(yī)院把錢發(fā)給他,他想吃什么就吃什么。一段時間后,醫(yī)院發(fā)現(xiàn)他的身體狀況變得很差,原來他把錢大多用在了買毒品上。醫(yī)院只好采用發(fā)飯票的形式,但賈林又經(jīng)常纏著食堂的師傅用飯票換錢。

  在醫(yī)院保衛(wèi)處的記錄中,與賈林有關的處理記錄共有48次。

  賈林曾兩次把病房中的電視偷拿出去換錢,也多次因毒資等問題與“毒友”發(fā)生矛盾。“時不時就有人在他病房里動刀動槍的。”保衛(wèi)處一名工作人員說。

  碰到這種情況,最有效的辦法就是給鄺富國打電話!八盥犂相椀脑!贬t(yī)護人員常?吹降那榫笆,鄺富國站在病床前教訓賈林,而賈林像個孩子似的低著頭,一言不發(fā)。

  但鄺富國走后沒幾天,賈林又會故態(tài)復萌。

  他也曾幾次努力想徹底戒毒,可都沒有成功。

  重慶傳染病醫(yī)院保衛(wèi)處處長回憶,僅醫(yī)護人員請保衛(wèi)處配合的戒毒行動就有四次,那幾天保衛(wèi)處的人24小時監(jiān)護賈林,強迫他吃飯喝水!暗阶詈筚Z林身體承受不了了,再堅持下去會危及生命,醫(yī)院只好放棄。”醫(yī)院也嘗試過用美沙酮等替代品幫賈林戒毒,也以失敗告終。

  最后一次愛情

  10月28日,傳染病醫(yī)院2科一層盡頭靜悄悄的,一枝綠葉透過窗欞伸進一間七八平米的病房。

  自1998年再次入院,賈林在這里住了7年,直到死亡。

  他的床前正對著一個書架。醫(yī)護人員都知道,賈林清醒的時候,常會對著書架上的一個相框發(fā)呆,那是一個女孩的照片,身穿紅毛衣,燦爛地笑著。

  她是賈林的高中同學,但這一次的愛情發(fā)生在賈林感染艾滋病之后。

  在沒有被感染之前,賈林曾在云南認識了一名傣族姑娘,按當?shù)亓曀捉Y(jié)婚后,生下了女兒。但在女兒未滿周歲時,妻子就離開了。

  后來,賈林再沒有提起過妻子,甚至對女兒也從不提及。初新東有一次試著問他,賈林說他后來在云南見過一次妻子,她已經(jīng)改嫁他人,他覺得自己給不了她任何東西,就沒有去打擾她。

  再次入院后,賈林常因吸食毒品而四處找人借錢,就在這期間,他遇見了這個高中同學。女孩很漂亮,而她上學時就喜歡賈林。

  女孩自己開了一個賣化妝品的小店面,經(jīng)常來醫(yī)院看賈林,給他錢,給他買衣服,照顧他吃喝。有的時候,女孩子晚上也不走,就直接在賈林的單人病房中休息了。

  醫(yī)院的晏院長發(fā)現(xiàn)這一情況后,有點擔心,找女孩談話。女孩只是低頭,不語。

  無奈之下,醫(yī)院向衛(wèi)生局打了書面報告,問如何處理。

  鄺富國得知后,去找賈林,說“如果你真的喜歡這個女孩,就不能害人家!辟Z林咕噥著說,我們有過幾次性關系。鄺富國的頭嗡的一下就大了,趕緊找來女孩做檢查,“幸好女孩沒有被感染。”“這種事我們也沒辦法。

  她也不是不知道他有艾滋病!班椄粐f,他只能勸說賈林做好安全措施。

  賈林不吸毒的時候,也會靜靜地想他和女孩的關系,他也勸女孩離開他,女孩只是不肯。

  后來有一次,醫(yī)院的人看見賈林拿著一把大刀,追在女孩后面喊:“你走不走,你不走我就殺了你,再殺你全家!1999年賈林尿管被踢斷后,女孩還斷斷續(xù)續(xù)來過一段時間,最后就徹底消失了。

  “她賣了小店,離開了重慶,從此杳無音訊。只有她的照片每天守在賈林身邊,直至賈林去世!背跣聳|說。

  “畢竟是他生了我”

  14日,賈林被火化,沒有追悼會。

  在殯儀館,賈林的女兒賈霏霏痛哭流涕,一遍遍地喊“爸爸,你別走,你走了我就成孤兒了!16歲的女兒跟賈林長得很像,平時總會自覺不自覺的低著頭。

  賈林的弟弟說起這個侄女一臉的憐愛,“我們一直在糾正她這點,可是作用不大。”“從小到大,我一直是一個人上學,一個人回家,沒有朋友,同學都不跟我玩!辟Z霏霏說。

  上學前班時,有一個活動室,每次只要賈霏霏一走進去,其他的孩子就立即躲開,老師就跟她說,看你把小朋友都嚇跑了,你一個人去別的地方玩吧。

  “小的時候,我?guī)缀跏遣桓职终f話的,大家說他吸粉,是壞人,我也覺得他壞,覺得我所有的不幸都是他害的!辟Z霏霏說,可是上初三之后,她忽然就不恨了。

  那段時間,姑媽常常帶她去醫(yī)院看爸爸,醫(yī)院的醫(yī)生也常跟小姑娘講,爸爸其實很在乎她,很愛她,賈霏霏說,慢慢的也就接受了,“畢竟是他生了我!2003年,賈林開始享受政府的低保,每個月有100多元的補助,雖然這些錢要滿足他吸毒是遠遠不夠的,但是賈林偶爾也會從中拿出個5塊10塊的給賈霏霏。

  賈林好幾次跟初新東談起女兒,說“如果是個小子,我就不擔心了,可她是個女娃娃,我這一生,除了傷害,沒給過她什么,她以后的生活還長著呢,真是令人操心啊!彼苌倥c這個女兒說話,更多時候只是遠遠地看著。女兒都是爺爺奶奶在照看,即便是1996年、1997年跟女兒同住一個屋檐下,他也基本上不與女兒講話。

  “我希望我給她的陰影盡量少!辟Z林對初新東說。

  來生好好愛家人

  10月29日,周六,重慶難得的艷陽天,沙坪壩區(qū)某工廠的生活區(qū)南門口,五六個老人坐在一起閑聊。

  這是重慶低收入者聚居的地方,賈林就在這里長大。

  賈林80歲的父親也坐在門口,默默地曬太陽,沒有與任何人交談,這是老人在賈林去世后第一次走出家門。

  “這十年,我們家人上班就上班,下班就下班,沒有朋友,也不和任何人交往!贝蠼阗Z薇說。

  10年前,當賈林的病情被檢測出來后,重慶市召開了新聞發(fā)布會,向全市通報了這一情況。那之后,推著小車在生活區(qū)賣點衛(wèi)生紙的母親就再也賣不出去一卷紙,賈薇去門口的副食店買醬油,老板明著跟她講“我不能賣給你,我賣給你了,其他的顧客就不上我這里來了!焙髞,哪怕是買任何一個小東西,賈薇都要跑到一公里之外的其他商店。為了這個弟弟,丈夫幾次提出要跟賈薇離婚。

  賈林住院后,每次回家都是來要錢買毒品,要不到賈林就站在院子里不停地念叨,父母和姐弟三人只好輪流給錢。

  姐弟三人都在同一家國有企業(yè)里,賈林的哥哥已下崗,弟弟年過四十,還沒有結(jié)婚。

  20多年前,賈林也是這個企業(yè)下屬的一名汽車修理工。據(jù)賈薇說,賈林很聰明,技術(shù)過硬,工作積極上進,有一年還獲得了優(yōu)秀員工獎。

  當時,賈林一表人才,廠里有很多姑娘喜歡地。

  在賈薇的印象中,二弟一直很有主見,朋友很多,很講義氣,但是很寡言,有什么事都窩在心里,尤其是對家里人,更不愿意多言。

  1985年,賈林因工作變動與領導產(chǎn)生矛盾。事后,賈林向單位請了長假,去了云南,后來又辦了停薪留職。

  70多歲的母親講述賈林的事時,總有錯誤,而對其他三個孩子的事卻都記得很清楚。

  賈林清醒的時候,也會很懊悔地跟家人說,是我連累了你們,給你們帶來這么大傷害?墒嵌景a犯了,他就不管那么多了。

  “賈林跟我說過,他兩次想自殺,都沒成功!背跣聳|說,他不想拖累家人。

  2005年3月,初新東最后一次看望賈林,那時賈林的身體已經(jīng)相當虛弱。他對初新東說,如果有來生,他想好好工作,好好愛家里的人。

  10月12日晚上,賈薇正準備出門看煙花,電話鈴響了,是重慶傳染病醫(yī)院打來的,“你弟弟剛剛?cè)ナ懒,為他準備后事吧!辟Z薇怔住了。此時,屋外一片歡呼聲,幾朵煙花躍上窗欞,亮得刺目。

  就在兩天前,賈林還回過一次家,拿到20元錢后,他就走了。“以前給少了他不肯走,這一次,也許是他知道家里實在困難吧!辟Z薇落下淚來。

  (應當事人家屬要求,文中患者和家屬均使用了化名)

  【來源:新京報;作者:秦文】

 
編輯:張磊】
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